DermaKIDS e.V. ist ein unabhängiger, gemeinnütziger Verein mit Sitz nahe Berlin. Wir helfen Betroffenen mit der Seltenen Erkrankung Epidermolysis bullosa (EB) schnell und unbürokratisch, ihre Versorgungs- und Lebenssituation zu verbessern. Zudem wollen wir EB durch unsere Arbeit bekannter machen und das Wissen um die Erkrankung sowie die EB-Forschung hierzu fördern. Unser Verein besteht aus einem interdisziplinären Team mit vielfältigen Berufserfahrungen und Fachkompetenzen aus Industrie, Wissenschaft, Gesundheitsmanagement, Marketing und Pflege. Unsere EB-Nanny ist deutschlandweit unterwegs und unterstützt EB-Familien in ihrem Alltag.
Kostenlose Beratung von EB-Betroffenen
Bearbeiten- Telefon - Rückrufservice
- Videoberatung
- Livechat
- Besuch vor Ort und bei einem Notfall innerhalb von 24h möglich
Beratung und Schulung des EB-Netzwerks für
Bearbeiten- Pädagogen
- Kita
- Schule
- Health Care Professionals
- Sozialdienste
- Arztpraxen
- Praxisbesonderheiten
- Budgeteinhaltung und Wirtschaftslichkeitsprüfung
- Klink und einzelne Stationen
- Teamschulung vor Ort und de Eltern des EB-Betroffenen
- Hilfe bei der Überleitung
- Suche nach einem geeigneten Pflegedienstes
- Angestellte des jeweiligen Pflegedienstes
- Pflegedienst
- Teamschulung vor Ort
- Beratung/Aufklärung zur Erkrankung
Spezialberatung zu folgenden Themen bei EB
Bearbeiten- Überleitung aus der Klinik, Suche & Schulung Pflegedienst
- Antragstellung Pflegestufe
- Kostenerstattung von z.B. (Pflege-) Hilfsmitteln, Medizinprodukten, Spezialkleidung u.a. Kostenerstattung für Fahrten zu Spezialzentren
- Genehmigung für Behandlung in Spezialzentren außerhalb von Deutschland
- Wundmanagement
- Pflege
- Ernährung
- Therapiemöglichkeiten
- Sozialrechtliche Leistungen
- Förderung der schulischen und beruflichen Bildung
- Integrationshelfer/-begleitung
- Hilfeleistungen & Herzenswünsche
Bereitstellung von Infomaterial
Bearbeiten- Informations-Flyern
- Kostenlose EB Infofibel
- Kitabroschüre – demnächst bei uns erhältlich
- Schulbroschüre – demnächst bei uns erhältlich
Wir helfen EB-Betroffenen und deren Familien jederzeit und vor allem kostenlos! Kontaktieren Sie uns einfach:
Albert-Einstein-Ring 11
14532 Berlin-Kleinmachnow