Defibrillator (ICD) Deutschland
Der Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. ist eine Patientenorganisation auf dem Gebiet der Herz-Kreislauf-Krankheiten. Der Verein wurde 2007 in Bad Nauheim gegründet und ist als gemeinnützig anerkannt.
Beschreibung
BearbeitenZiele des Vereins sind die überregionale Interessenvertretung für Patienten mit einem Implantierbaren Kardioverter-Defibrillator (ICD), die Schärfung der Bewusstseinsbildung in der Öffentlichkeit in Sachen Defibrillator und die Kontaktpflege zu implantierenden Kliniken, betreuenden Kardiologen und Reha-Einrichtungen. Dadurch soll die Situation und die Lebensqualität der Defibrillator-Patienten in Deutschland verbessert werden.
Der Verein unterstützt bei Gründungen von Selbsthilfegruppen[1] und betreibt Lobbyarbeit in der Gesundheits- und Sozialpolitik.
Der Verein ist seit dem 30. April 2011 Mitglied in der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE).[2] Die Arbeit des Vereins wird vom Bundesverband Niedergelassener Kardiologen unterstützt.[3]
Organisation
BearbeitenOberstes Gremium des Vereins ist die Mitgliederversammlung.
Der ehrenamtliche Vorstand hat gegenwärtig sechs Mitglieder. 1. Vorsitzender ist seit März 2013 Matthias Kollmar. Kollmar ist seit 2015 auch als Patientenvertreter beim Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) akkreditiert.
Innerhalb des Vereins gibt es mehrere rechtlich unselbständige Landesverbände.
Der Verein verfügt seit 2009 über einen Ärztlichen Beirat mit Medizinern aus den Bereichen Kardiologie, Herzchirurgie, Kinderkardiologie und Psychokardiologie.[4]
Projekte und Aktivitäten
Bearbeiten2009 führte das Institut für Epidemiologie II des Helmholtz Zentrums München – Deutsches Forschungszentrum für Gesundheit und Umwelt gemeinsam mit dem Verein und den in ihm organisierten Selbsthilfegruppen ein Forschungsprojekt durch, das eine verbesserte Versorgung von ICD-Patienten am Lebensende zum Ziel hatte, insbesondere durch die Förderung von Innovation und Verbesserungen bei Management und Behandlung. Die abschließende Studie belegte vor allem die Notwendigkeit der besseren Information der Patienten und hob dafür die Informationsangebote und die Rolle der Selbsthilfegruppen hervor.[5]
Neben den Informationen auf seiner Webseite bietet der Verein an den Jahrestagungen Vorträge und Workshops zu aktuellen Themen an.
Durch die Geschäftsstelle werden unter Beiziehung von Mitgliedern des Ärztlichen Beirats telefonische und schriftliche Anfragen beantwortet.
Schirmherrin
BearbeitenKatharina Bauer ist Schirmherrin des Defibrillator (ICD) Deutschland e. V. seit 2018. Bauer ist Deutsche Hallen-Stabhochsprung-Meisterin 2018 und Trägerin eines S-ICD. Bauer hat sich im April 2018 einer Herzoperation unterzogen, wobei ihr ein Defibrillator eingesetzt wurde. Sie ist die erste Athletin mit einem implantierten Defibrillator, die an einer Leichtathletik-WM teilgenommen hat (27. September bis 6. Oktober 2019 in Doha).[6]
Weblinks
BearbeitenEinzelnachweise
Bearbeiten- ↑ Gründung einer ICD Selbsthilfegruppe. Veranstaltung des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein am 19. September 2016
- ↑ Die Mitgliedsorganisationen der BAG Selbsthilfe ( vom 26. November 2020 im Internet Archive)
- ↑ Leben mit implantiertem Defibrillator (ICD) Webseite des Bundesverbandes Niedergelassener Kardiologen zum Defibrillator (ICD) Deutschland e.V.
- ↑ Werner Stingl: Defibrillator-Träger brauchen mehr Kardiopsychologen. In: ÄrzteZeitung. 18. Mai 2011 (aerztezeitung.de [abgerufen am 23. Oktober 2019]).
- ↑ Ischinger Nina Fleur: End-of-Life Management of Patients with Implantable Cardioverter-Defibrillator (ICD). A survey-based investigation on problem awareness, attitudes and preferences of ICD carriers,. 27. August 2013 (tum.de [PDF; abgerufen am 27. Februar 2020]).
- ↑ Gunnar Meinhardt: Leichtathletik-WM 2019: Katharina Bauer startet mit Defibrillator. 26. September 2019 (welt.de [abgerufen am 20. Oktober 2019]).