Diskussion:Hyperoxalurie
primäre Hyperoxularie Selbsthilfegruppe
BearbeitenHallo sind eine Selbsthilfegruppe,
Die Selbsthilfegruppe existiert seit 2005. Wir sind ein gemeinnütziger, registrierter Verein mit dem Vereinsitz in Köln (Vereinregisternummer 15071).
Gründungsmitglieder sind sowohl Familien betroffener Kinder und Personen, die mit der Krankheit in Verbindung stehen. Die Ärzte aus Köln, Hamburg, Frankfurt und Freiburg sitzen im Beirat, und stehen im engen Kontakt miteinander.
Viele von uns haben auf dem Weg bis zur gesicherten Diagnose der Primäre Hyperoxalurie eine lange Reihe von quälenden Diagnosestellungen, Krankenhausaufenthalten und Untersuchungen über sich ergehen lassen müssen. Bei entsprechender Kenntnis der Symptome, sowohl bei den Betroffenen und deren Familien, als auch bei den behandelten Ärzten, könnten einige Untersuchungen zum Teil oder ganz vermieden werden.
Gerade bei Kindern hinterlassen häufige Untersuchungen und Krankenhausaufenthalte oft bleibende negative Auswirkungen auf die weitere Entwicklung und das soziale Verhalten.
Auf Grund der Seltenheit der Erkrankung und dadurch, dass die Symptome der Primäre Hyperoxalurie nicht immer in vollem Umfang vorliegen, gibt es auch nur sehr wenige Ärzte, die von der Erkrankung mehr als nur einmal gehört und wirkliche Erfahrung damit gesammelt haben.
Vielleicht sind sie einer von diesen Betroffenen und möchten uns unterstützen oder einfach nur Erfahrungen austauschen. Besuchen sie unsere Seite
Liebe Grüße im Namen von der PH-Selbsthilfe e.V. Vorstand Mike Dreibrodt Kerpenerstr. 62 50937 Köln