Diskussion:Tuberöse Sklerose

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Stellungnahme des Autors des Artikels "Tuberöse Sklerose" in Wikipedia

Dieser Artikel basiert im Wesentlichen auf einem Artikel von Herrn Hehn und Privatdozent Dr. Ralf Wienecke. Herr Hehn ist im Vorstand des TSDeV, einer Sebsthifegruppe von TSC-Betroffenen Personen. Seine Genehmigung diesen Artikel hier einzustellen liegt mir vor. Der Verein besitzt das Urheberrecht an diesem Artikel. Im Zweifel steht es Ihnen frei sich diesbezüglich an besagten Verein zu wenden, um sich der Richtigkeit meiner Aussage zu vergewissern!

Die Kontaktmöglichkeiten entnehmen Sie bitte dem folgenden Link: [[1]]

Wenn der Artikel Ähnlichkeiten mit dem aufweist, den Sie in Ihrer Quelle angeben, so resultiert das daraus, das dessen Autor zusammen mit Herrn Hehn den Ursprungstext verfasst hat. Darüber hinaus besteht eine enge Zusammenarbeit des "Klinikum der Universität München" mit dem Verein TSDeV (TUBERÖSE SKLEROSE DEUTSCHLAND E.V.)

mfG Kerstin Langsdorf

Weblinks

So sehr ich es für notwendig halte den Dschungel obskurer Weblink auszudünnen, finde ich die hier genannten Resourcen (auch wenn sie zufällig von einer Selbsthilfegruppe betrieben werden) erstklassig und eine Löschung unter Berufung WP:WEB nicht nachvollziehbar. --Marvin 20:40, 1. Okt. 2007 (CEST)

niemand wird die seite des vereins nicht finden da bei der allwissenden müllhalde der sogar auf platz 1 steht

ich habe mir die seite angesehen:

1. keine direkte weiterführenden informationen
2. bisschen viel bild wenig infos zur forschung
3. bei den erfahrungsberichten die sich finden, da verweise ich auf die diskussion
4. und hier steht auch mehr im wikipedia artikel

alles in allem kein grund den link dazulassen, da das infomaterial auch noch geld kostet. bitte vor dem einstellen gründe liefern warum der link reinsoll, evtl lassen sich ja deeplinks machen--Flyingtrigga 21:10, 1. Okt. 2007 (CEST)

Wir als Selbsthilfeverein dieser seltenen und bisher unheilbaren Krankheit wären euch sehr dankbar wenn der link www.tsdev.org auf eurer Wikipediaseite bleiben könnte. Jemand der die Diagnose Tuberöse Sklerose bekommt wird als erstes im Internet nachschauen und Wikipedia ist eine sehr gute Adresse auf die schon viele zugegriffen haben weil die Krankheit so selten ist und manche Ärzte nicht ausreichend informieren können. Die Infomaterialien kosten deshalb Geld weil wir alles aus eigenen Mitteln finanzieren müssen. Wir machen das alles ehrenamtlich. Für nähere Informationen stehen wir gerne zur Verfügung. Danke LG Kerstin Langsdorf

polnische Version vs deutsche Version

Um den Artikel besser durch Quellen zu untermauern und nicht von einzelnen Texten abhängig zu sein, schaut euch bitte die polnische Version des Artikels an... v.A. die Quellen. Die dort zusammengetragene Informationsdichte ist beeindruckend. Von den des Polnischen und Deutschen mächtigen Autoren wäre es nett, mal zu vergleichen, ob man bestimmte Teile hier rüberholen könnte. LG Jens Thomann (nicht signierter Beitrag von 217.233.190.201 (Diskussion) 23:02, 29. Mär. 2012 (CEST))

Ursachen/Molekulare Erklärung fehlt komplett

Der Artikel mag zwar die Symptome beschreiben und auch ein paar Bilder liefern. Leider ist er sehr heruntergekürzt und geht auf wichtige Dinge nicht ein. Der Begriff Mtor wird nicht genannt oder darauf verwiesen, die 2 Mutationen, die die Krankheit auslösen auch nicht. In früheren Versionen hatte der Artikel weitaus mehr Gehalt. Dort wurde der molekulare Mechanismus der Krankheitsentstehung. Bitte vergleichen Sie den Artikel in anderen Sprachen z.B. in Englisch oder Polnisch. (nicht signierter Beitrag von 217.233.186.18 (Diskussion) 01:50, 13. Jul 2012 (CEST))

Votubia

Dass nur an der Epilepsie herumtherapiert werden kann, stimmt nicht mehr ganz. Siehe: http://www.novartis.com/newsroom/media-releases/de/2011/1514414.shtml (in der Schweiz schon zugelassen). --FA2010 (Diskussion) 18:46, 27. Jan. 2013 (CET)