Verlauf und Prognose

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Bei ME/CFS handelt es sich um eine in der Regel dauerhafte Erkrankung mit derzeit schlechter Prognose.[1] Nach dem ersten Auftreten der Symptome kann sich das Vollbild nach Tagen oder im Verlauf von Monaten oder Jahren entwickeln.[2]

Prognose nach Alter

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Bei Erwachsenen bleibt ME/CFS meistens lebenslang bestehen. Im langfristigen Krankheitsverlauf können Verschlechterungen der Symptome, gleichbleibende Entwicklungen und Verbesserungen auftreten, wobei Letztere oft nur vorübergehend sind.[3][4] In weniger als zehn Prozent der Fälle erfolgt eine vollständige Genesung.[5]

Kinder und Jugendliche haben eine bessere Prognose als Erwachsene.[6] In einer Studie berichtete die Hälfte aller 6- bis 18-Jährigen eine Genesung.[7] Genesungen bei Kindern und Jugendlichen sind allerdings schlecht definiert und Studien führen daher zu unterschiedlichen Ergebnissen. Eine einheitliche Definition wird als notwendiger zukünftiger Forschungsgegenstand beschrieben.[8] Bei länger bestehender ME/CFS fehlt vielen Kindern und Eltern ein Vergleich zum gesunden Zustand und Verbesserungen werden bereits als Genesung angesehen.[9] Kinder und Jugendliche, die angaben, sich erholt zu haben, haben einen schlechteren Gesundheitszustand als Kontrollgruppen.[10] Wenn sich Symptome in Kindheit oder Jugend zurückbilden, können diese im Erwachsenenalter erneut auftreten.[11]

Krankheitsbeeinflussende Faktoren

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Verschiedene äußere Faktoren können den Krankheitsverlauf günstig oder ungünstig beeinflussen.

Stabilisierende oder positive Effekte können haben:

  • Eine schnelle Diagnosestellung,[4]
  • frühzeitiges Symptommanagement[4] sowie
  • medizinische und soziale Unterstützung.[5]

Negativ auf den Krankheitsverlauf können sich auswirken:

  • Fehlende und ungeeignete Therapien,[12]
  • verzögerte Diagnosen,[1]
  • nicht vorhandene Versorgungsinfrastruktur,[1]
  • körperliche, geistige und emotionale Überlastung[5] und daraus resultierende phasenweise oder dauerhafte Zustandsverschlechterungen durch eine PEM,
  • Infektionen[5] und
  • Schlafmangel[5] sowie
  • Unverständnis und fehlende Flexibilität von Ausbildungsinstitutionen bei Kindern und Jugendlichen.[6]

Über 80 % der Betroffenen entwickeln mindestens eine Begleiterkrankung, was laut einigen Studien mit einer Verschlechterung des Gesundheitszustands in Verbindung steht.[3] Andere Studien hingegen finden keinen eindeutigen Zusammenhang zwischen der Prognose und dem generellen Vorhandensein von Begleiterkrankungen.[13]

Sterblichkeit

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Studien deuten eine geringere Lebenserwartung an. Als Gründe werden Herzversagen, Krebserkrankungen (insbesondere Lymphdrüsenkrebs) und ein erhöhtes Suizidrisiko genannt.[14] Auch Komplikationen durch ME/CFS selbst, wie zum Beispiel Infektionen, Medikamentenunverträglichkeit, Nierenversagen oder Ateminsuffizienz, stellen Todesursachen dar.[15]

Insbesondere im schweren und schwersten Stadium hat ein erhöhtes Suizidrisiko eine versorgungsrelevante Bedeutung, die bisher laut Fachleuten vernachlässigt wird.[5] Eine schweizerische Studie fand übereinstimmend mit anderen Studienergebnissen keinen Zusammenhang zwischen Suizidgedanken und dem Vorliegen einer diagnostizierten Depression bei ME/CFS.[16]

Faktoren bei Suizidgedanken sind unter anderem:

  1. a b c Kathryn Hoffmann, Astrid Hainzl, Michael Stingl, Katharina Kurz, Beate Biesenbach, Christoph Bammer, Uta Behrends, Wolfgang Broxtermann, Florian Buchmayer, Anna Maria Cavini, Gregory Sacha Fretz, Markus Gole, Bettina Grande, Tilman Grande, Lotte Habermann-Horstmeier, Verena Hackl, Jürg Hamacher, Joachim Hermisson, Martina King, Sonja Kohl, Sandra Leiss, Daniela Litzlbauer, Herbert Renz-Polster, Wolfgang Ries, Jonas Sagelsdorff, Carmen Scheibenbogen, Bernhard Schieffer, Lena Schön, Claudia Schreiner, Kevin Thonhofer, Maja Strasser, Thomas Weber, Eva Untersmayr: Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. In: Wiener klinische Wochenschrift. Band 136, S5, April 2024, ISSN 0043-5325, S. 117, doi:10.1007/s00508-024-02372-y, PMID 38743348, PMC 11093804 (freier Volltext) – (springer.com [abgerufen am 1. Juni 2024]).
  2. Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 10 f., abgerufen am 16. April 2024.
  3. a b Lucinda Bateman, Alison C. Bested, Hector F. Bonilla, Bela V. Chheda, Lily Chu, Jennifer M. Curtin, Tania T. Dempsey, Mary E. Dimmock, Theresa G. Dowell, Donna Felsenstein, David L. Kaufman, Nancy G. Klimas, Anthony L. Komaroff, Charles W. Lapp, Susan M. Levine, Jose G. Montoya, Benjamin H. Natelson, Daniel L. Peterson, Richard N. Podell, Irma R. Rey, Ilene S. Ruhoy, Maria A. Vera-Nunez, Brayden P. Yellman: Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Essentials of Diagnosis and Management. In: Mayo Clinic Proceedings. Band 96, Nr. 11, November 2021, S. 2863, doi:10.1016/j.mayocp.2021.07.004 (elsevier.com [abgerufen am 1. Juni 2024]).
  4. a b c Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Clinical Overview of ME/CFS. Centers for Disease Control and Prevention, 10. Mai 2024, abgerufen am 22. Mai 2024.
  5. a b c d e f Herbert Renz-Polster, Carmen Scheibenbogen: Post-COVID-Syndrom mit Fatigue und Belastungsintoleranz: Myalgische Enzephalomyelitis bzw. Chronisches Fatigue-Syndrom. In: Die Innere Medizin. Band 63, Nr. 8, August 2022, ISSN 2731-7080, S. 834, doi:10.1007/s00108-022-01369-x, PMID 35925074, PMC 9281337 (freier Volltext) – (springer.com [abgerufen am 1. Juni 2024]).
  6. a b Herbert Renz-Polster, Wolfgang Broxtermann, Uta Behrends: Chronische Erschöpfung bedeutet nicht, einfach nur müde zu sein. In: Pädiatrie. Band 34, Nr. 3, Juni 2022, ISSN 1867-2132, S. 30, doi:10.1007/s15014-022-4043-z, PMC 9203140 (freier Volltext) – (springermedizin.de [abgerufen am 1. Juni 2024]).
  7. Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 11, abgerufen am 16. April 2024.
  8. Yasmin Moore, Teona Serafimova, Nina Anderson, Hayley King, Alison Richards, Amberly Brigden, Parisa Sinai, Julian Higgins, Caitlin Ascough, Philippa Clery, Esther M. Crawley: Recovery from chronic fatigue syndrome: a systematic review—heterogeneity of definition limits study comparison. In: Archives of Disease in Childhood. Band 106, Nr. 11, 1. November 2021, ISSN 0003-9888, S. 1092, doi:10.1136/archdischild-2020-320196, PMID 33846138 (bmj.com [abgerufen am 1. Juni 2024]).
  9. Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) – Aktueller Kenntnisstand, Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, 17. April 2023, S. 76, abgerufen am 16. April 2024.
  10. Alison C. Bested, Lynn M. Marshall: Review of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: an evidence-based approach to diagnosis and management by clinicians. In: Reviews on Environmental Health. Band 30, Nr. 4, 1. Januar 2015, ISSN 2191-0308, S. 226, doi:10.1515/reveh-2015-0026 (degruyter.com [abgerufen am 1. Juni 2024]).
  11. Stephanie L. Grach, Jaime Seltzer, Tony Y. Chon, Ravindra Ganesh: Diagnosis and Management of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Mayo Clinic Proceedings. Band 98, Nr. 10, Oktober 2023, S. 1545, doi:10.1016/j.mayocp.2023.07.032 (elsevier.com [abgerufen am 1. Juni 2024]).
  12. Kathryn Hoffmann, Astrid Hainzl, Michael Stingl, Katharina Kurz, Beate Biesenbach, Christoph Bammer, Uta Behrends, Wolfgang Broxtermann, Florian Buchmayer, Anna Maria Cavini, Gregory Sacha Fretz, Markus Gole, Bettina Grande, Tilman Grande, Lotte Habermann-Horstmeier, Verena Hackl, Jürg Hamacher, Joachim Hermisson, Martina King, Sonja Kohl, Sandra Leiss, Daniela Litzlbauer, Herbert Renz-Polster, Wolfgang Ries, Jonas Sagelsdorff, Carmen Scheibenbogen, Bernhard Schieffer, Lena Schön, Claudia Schreiner, Kevin Thonhofer, Maja Strasser, Thomas Weber, Eva Untersmayr: Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. In: Wiener klinische Wochenschrift. Band 136, S5, April 2024, ISSN 0043-5325, S. 113 und S. 117, doi:10.1007/s00508-024-02372-y, PMID 38743348, PMC 11093804 (freier Volltext) – (springer.com [abgerufen am 3. Juni 2024]).
  13. Alaa Ghali, Carole Lacout, Jacques-Olivier Fortrat, Karine Depres, Maria Ghali, Christian Lavigne: Factors Influencing the Prognosis of Patients with Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Diagnostics. Band 12, Nr. 10, 19. Oktober 2022, ISSN 2075-4418, S. 10, doi:10.3390/diagnostics12102540, PMID 36292229, PMC 9600584 (freier Volltext) – (mdpi.com [abgerufen am 1. Juni 2024]).
  14. Kathryn Hoffmann, Astrid Hainzl, Michael Stingl, Katharina Kurz, Beate Biesenbach, Christoph Bammer, Uta Behrends, Wolfgang Broxtermann, Florian Buchmayer, Anna Maria Cavini, Gregory Sacha Fretz, Markus Gole, Bettina Grande, Tilman Grande, Lotte Habermann-Horstmeier, Verena Hackl, Jürg Hamacher, Joachim Hermisson, Martina King, Sonja Kohl, Sandra Leiss, Daniela Litzlbauer, Herbert Renz-Polster, Wolfgang Ries, Jonas Sagelsdorff, Carmen Scheibenbogen, Bernhard Schieffer, Lena Schön, Claudia Schreiner, Kevin Thonhofer, Maja Strasser, Thomas Weber, Eva Untersmayr: Interdisziplinäres, kollaboratives D-A-CH Konsensus-Statement zur Diagnostik und Behandlung von Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom. In: Wiener klinische Wochenschrift. Band 136, S5, April 2024, ISSN 0043-5325, S. 105, doi:10.1007/s00508-024-02372-y, PMID 38743348, PMC 11093804 (freier Volltext) – (springer.com [abgerufen am 1. Juni 2024]).
  15. Chronisches Fatigue-Syndrom, In: Pschyrembel Online, abgerufen am 16. April 2024.
  16. a b c d e f g Rahel Susanne König, Daniel Henry Paris, Marc Sollberger, Rea Tschopp: Identifying the mental health burden in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) patients in Switzerland: A pilot study. In: Heliyon. Band 10, Nr. 5, März 2024, S. 11, doi:10.1016/j.heliyon.2024.e27031, PMID 38434357, PMC 10907781 (freier Volltext) – (elsevier.com [abgerufen am 2. Juni 2024]).
  17. Lily Chu, Meghan Elliott, Eleanor Stein, Leonard A. Jason: Identifying and Managing Suicidality in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Healthcare. Band 9, Nr. 6, 25. Mai 2021, ISSN 2227-9032, S. 2 und S. 4–6, doi:10.3390/healthcare9060629 (mdpi.com [abgerufen am 2. Juni 2024]).
  18. a b Jose Montoya, Theresa Dowell, Amy Mooney, Mary Dimmock, Lily Chu: Caring for the Patient with Severe or Very Severe Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Healthcare. Band 9, Nr. 10, 6. Oktober 2021, ISSN 2227-9032, S. 5, doi:10.3390/healthcare9101331 (mdpi.com [abgerufen am 2. Juni 2024]).
  19. Lily Chu, Meghan Elliott, Eleanor Stein, Leonard A. Jason: Identifying and Managing Suicidality in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Healthcare. Band 9, Nr. 6, 25. Mai 2021, ISSN 2227-9032, S. 7, doi:10.3390/healthcare9060629 (mdpi.com [abgerufen am 2. Juni 2024]).
  20. Lily Chu, Meghan Elliott, Eleanor Stein, Leonard A. Jason: Identifying and Managing Suicidality in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Healthcare. Band 9, Nr. 6, 25. Mai 2021, ISSN 2227-9032, S. 2 und S. 7, doi:10.3390/healthcare9060629, PMID 34070367, PMC 8227525 (freier Volltext) – (mdpi.com [abgerufen am 2. Juni 2024]).
  21. Lily Chu, Meghan Elliott, Eleanor Stein, Leonard A. Jason: Identifying and Managing Suicidality in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Healthcare. Band 9, Nr. 6, 25. Mai 2021, ISSN 2227-9032, S. 7, doi:10.3390/healthcare9060629 (mdpi.com [abgerufen am 2. Juni 2024]).
  22. Lily Chu, Meghan Elliott, Eleanor Stein, Leonard A. Jason: Identifying and Managing Suicidality in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. In: Healthcare. Band 9, Nr. 6, 25. Mai 2021, ISSN 2227-9032, S. 4, doi:10.3390/healthcare9060629, PMID 34070367, PMC 8227525 (freier Volltext) – (mdpi.com [abgerufen am 2. Juni 2024]).