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Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien

Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF e.V.) ist eine deutsche Organisation auf dem Gebiet der gesundheitlichen, familienorientierten Selbsthilfe. Er setzt sich für die Interessen und Belange von kleinwüchsigen Menschen und ihren Familien ein.

Logo des Bundesverbands Kleinwüchsiger Menschen und ihrer Familien

Der Verein hatte 2013 über 3.500 Mitglieder. Da es für Kleinwuchs eine Vielzahl von Ursachen gibt, ist auch das Spektrum der Diagnosen unter den Mitgliedern weit gestreut.

Geschichte

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Ursprünge des Vereins liegen in den frühen 1980er Jahren. Zu dieser Zeit begannen sich Eltern kleinwüchsiger zu treffen mit dem Ziel, sich zu vernetzen, Erfahrungen und Informationen auszutauschen. Die Initiative ging von Ruzena und Karl-Heinz Klingebiel sowie der Diplom-Psychologin Ortrun Schott aus.[1]

Der Verein wurde zunächst am 16. Februar 1988 als „Elterngruppe kleinwüchsiger Kinder e.V.“ gegründet.[2] Im selben Jahr wurde das erste Kleinwuchsforum in Mauloff veranstaltet. Die erste Beratungs- und Geschäftsstelle wurde 1991 in Bremen eingerichtet, besetzt mit hauptamtlicher Verwaltungsfachkraft und einer Geschäftsführung.

 
Patricia Carl-Innig, 1. Vorsitzende des Vereins seit 2013

Eine Initiative mit der Vereinigung Kleinwüchsiger Menschen (VKM) erreichte 1992 ein bundesweites Verbot des Zwergenwerfens. Im Mai kam es zu einem internationalen Kleinwuchsforum in Bremen. Ein Jahr später beschlossen die Mitglieder die Umbenennung des Vereins in „Bundesverband Kleinwüchsiger Menschen und ihre Familien e.V.“.[3]

Erfolge in der Kooperation mit anderen Organisationen und Initiativen waren u. a. die Beteiligung des BKMF bei der Gründung des Deutschen Behindertenrates und der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) Die Bedeutung des Vereins und seiner Leistungen drückten sich im Jahre 2006 durch die Verleihung des Bundesverdienstkreuzes an den Gründungsvorsitzenden Karl-Heinz Klingebiel aus.[4][5]

2007 wurde das Deutsche Zentrum für Kleinwuchsfragen eröffnet. Teil davon ist eine kleinwuchsgerechte Probewohnung, in der Betroffene verschiedene technische Hilfsmittel im Gebrauch testen können, um zu entscheiden, ob sie hilfreich für sie sind.[6]

Das Projekt „Generationswechsel“ verfolgte im Jahr 2013 wird das Ziel einer zukunftsorientierten Ausrichtung. Verstärkt werden seit ihrer Kindheit dem Verein zugehörige junge, kleinwüchsige Erwachsene in verantwortungsvolle Positionen eingebunden. So ist seit dem 17. März 2013 Patricia Carl-Innig Vorsitzende des Vereins.[7] Sie löste Doris Michel ab, die das Amt zuvor 12 Jahre lang innegehabt hatte.[8]

2023 richtete der Bundesverband die 8. World Dwarf Games (Welt-Kleinwuchsspiele) in Köln aus[9], an denen mehr als 500 Sporttreibende aus 25 Ländern teilnahmen.[10]

Ziele und Aufgabe

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Der Verein ist seiner Satzung gemäß ausschließlich den Interessen kleinwüchsiger Menschen verpflichtet, dabei stets mit dem Gedanken der Selbsthilfe. Daraus ergeben sich folgende Aufgaben:

  • Förderung der Mitglieder durch Information, Beratung, Betreuung und Stärkung in allen mit dem Kleinwuchs verbundenen Belangen
  • Psychosoziale Stärkung von Betroffenen
  • Förderung der Integration in die Gesellschaft
  • Abbau vorhandener Vorurteile
  • Bündelung, Systematisierung und Verbreitung kleinwuchsspezifischen Wissens[11][12][13]

Um dies zu bewerkstelligen, existiert ein bundesweites Beratungsnetzwerk, bestehend aus hauptamtlichen Mitarbeitern in der Beratungs- und Geschäftsstelle in Bremen und den ehrenamtlichen Beratern aus den acht Landesverbänden.

Struktur des Vereins

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Neben der vereinsrechtlich notwendigen Struktur.regelt der Verein in seiner Satzung die weitere, interne Organisation zum Erreichen des dort festgelegten Zweckes und der Aufgaben. Hier ist auch klar geregelt, dass die Vereinsarbeit und die Betreuung der Mitglieder vorrangig in den Landesverbänden, Arbeitsgruppen und Arbeitskreisen zu erfolgen hat.[14]

Landesverbände

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Innerhalb des Bundesverbandes existieren 8 Landesverbände, denen es frei steht, sich regional zu untergliedern. Teilweise haben auch sie den Status eines Vereins. Die Landesverbände führen Veranstaltungen auch lokal durch.

Arbeitsgruppen

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In acht Arbeitsgruppen tauschen sich Betroffene untereinander aus. So jeweils eine eigenständige für die Kleinwuchsformen Achondroplasie, Diastrophische Dysplasie, Hypochondroplasie, Phosphatdiabetes, Spondyloepiphisäre Dysplasia congentina. Eine Arbeitsgruppe umfasst das Silver-Russell-Syndrom, Small for Gestational Age und Wachstumshormonmangel, eine weitere betreut Tricho-Rhino-Phalangie-Syndrome und Multiple hereditäre Exostosen. Die verschiedenen Arbeitsgruppen spiegeln das weite Spektrum der unterschiedlichen Diagnosen der Mitglieder wider.

Es gibt jedoch nicht für jede Diagnoseform eine Arbeitsgruppe, da einige Erkrankungen so selten sind, dass es im gesamten Bundesgebiet weniger als 10 Betroffene Personen gibt. Hier liegt das Augenmerk dennoch auf den Kontakten untereinander, für den bereits erwähnten Erfahrungsaustausch und Erkenntnisgewinn.

Arbeitskreise

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Es gibt vier Arbeitskreise. „Junge Menschen“, „Eltern“, "Deutscher Kleinwuchs-Sport" und „Erwachsene Kleinwüchsige“, die eine Betreuung bezogen auf die jeweilige Lebensabschnittsphase sicherstellen sollen.

Beiräte

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Vom Vorstand können zur fachlichen und wissenschaftlichen Beratung Beiräte berufen werden. Aktuell sind dies der Wissenschaftliche Beirat, welcher sich aktiv bei der Arbeit an den Publikationen beteiligt bzw. Hinweise gibt, wenn Informationsmaterial aufgrund neuerer, wissenschaftlicher Erkenntnisse aktualisiert werden sollte und der Ältestenrat.

Mitgliedschaften

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Der Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien ist u. a. Mitglied der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen, der European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), beim Deutschen Roten Kreuz (Landesverband Bremen, als kooperierendes Mitglied) und beim Deutschen Behindertenrat.

Publikationen

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Vier Mal im Jahr erscheint die Mitgliederzeitschrift „betrifft kleinwuchs“, mit aktuellen Vereinsinterna, Erfahrungsberichten, Artikeln über neue Erkenntnisse aus der Forschung oder die Arbeit der Selbsthilfe allgemein. Es besteht großes Engagement in der Herausgabe von zahlreichen Informationsmaterialien wie der „Erstinformation zum Thema Kleinwuchs“, zu einzelnen Krankheitsbildern (u. a. der Achondroplasie, Hypochondroplasie etc.) wie auch den „Gelben Blättern“, die kompakte, medizinisch und wissenschaftlich fundierte, allgemeinverständliche Erklärungen einzelner Diagnosefelder liefern. Weiterhin gibt es auch rein wissenschaftliche Veröffentlichungen.

Ziel ist nicht nur die Information von Betroffenen und deren Angehörigen, sondern auch von Fachpersonal wie Ärzten oder Physiotherapeuten, weshalb stets mit Fachärzten kooperiert wird und Publikationen in Zusammenarbeit mit dem Wissenschaftlichen Beirat des Vereins entstehen.

Projekte und Seminare

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Der Verein führt beständig verschiedene Projekte im Zusammenhang mit Kleinwuchs durch. So unter anderem ab 1998 das Forschungsprojekt zur beruflichen Situation kleinwüchsiger Menschen mit Förderung durch das Bundesministerium für Arbeit und Sozialordnung oder aber die Wanderausstellung „Betrachtungsweisen“ von 2008 bis 2012.

Neben der Projektarbeit werden Seminare für Jugendliche, ehrenamtliche Berater oder auch Symposien und Workshops für Fachkräfte durchgeführt. Die größte Veranstaltung dieser Art ist das jährlich zu Christi Himmelfahrt stattfindende Kleinwuchsforum mit bis zu 600 Teilnehmern in Hohenroda.

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Einzelnachweise

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  1. ↑ Patricia Carl: Meine Erfahrung in der Selbsthilfe. In: Mein Leben mit Kleinwuchs. 6. Überarbeitete Auflage, Bremen 2012, Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V., ISBN 978-3-00-041924-9, S. 10 ff.
  2. ↑ Chronik – 25 Jahre familienorientierte gesundheitliche Selbsthilfe. Bremen 2012, Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V., ISBN 978-3-00-041067-3, S. 9 ff.
  3. ↑ Chronik – 25 Jahre familienorientierte gesundheitliche Selbsthilfe. Bremen 2012, Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V., ISBN 978-3-00-041067-3, S. 56 ff.
  4. ↑ Chronik – 25 Jahre familienorientierte gesundheitliche Selbsthilfe. Bremen 2012, Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V., ISBN 978-3-00-041067-3, S. 58 ff.
  5. ↑ Senatskanzlei – Pressemitteilung mit Foto Bundesverdienstkreuz für Karl-Heinz Klingebiel. Freie Hansestadt Bremen, Pressestelle des Senats, 4. September 2006, abgerufen am 25. Juli 2013.
  6. ↑ Aufgaben und Ziele. (Memento vom 15. Januar 2017 im Internet Archive) Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien, abgerufen am 11. Juli 2013
  7. ↑ betrifft kleinwuchs. Ausgabe 2/2013, S. 10.
  8. ↑ Chronik – 25 Jahre familienorientierte gesundheitliche Selbsthilfe. Bremen 2012, Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V., ISBN 978-3-00-041067-3, S. 151.
  9. ↑ About Us, wdg2023.com, abgerufen am 8. August 2023 (englisch).
  10. ↑ Lilli Heim: World Dwarf Games – Fest der Vielfalt. In: Deutschlandfunk. 5. August 2023, abgerufen am 8. August 2023.
  11. ↑ Satzung Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF), §2 (Memento vom 4. März 2016 im Internet Archive) (PDF-Datei; 80 kB) 19. März 2011, abgerufen am 25. Juli 2013.
  12. ↑ Kleinwuchs Gelbes Blatt Nr. 1a „Achondroplasie“, Bremen März 2007, Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V., S. 8.
  13. ↑ Jahresspiegel 2012. Düsseldorf 2012, BAG Selbsthilfe e.V., ISBN 978-389381-123-6, S. 55.
  14. ↑ Satzung Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien e.V. (BKMF), §§ 7 ff. (Memento vom 4. März 2016 im Internet Archive) (PDF-Datei; 80 kB) 19. März 2011.
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