Diskussion:Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom/Archiv/4

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[[Diskussion:Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom/Archiv/4#Thema 1]]

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https://de.wikipedia.org/wiki/Diskussion:Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom/Archiv/4#Thema_1

Nicht abgestimmte Löschungen im Artikel

Der Benutzer Saidmann löschte mehrere Textstellen der Einleitung, zu denen er trotz Einholen eines Stimmungsbildes keine Einwände geäußert hatte. Ich habe diese Textstellen in Übereinstimmung mit dem zuvor erzielten Konsens wiederhergestellt und weitere Quellen ergänzt. Weitere Details und Begründungen:

1) „Die genauen Mechanismen“. Saidmann löschte das Wort „genauen“. Dieses Wort ist jedoch zutreffend. Der „grobe“ Mechanismus, dass ME/CFS infolge von Infektionkrankheiten entsteht, ist bekannt. Die „feinen“ Mechanismen, die infolge der Infektionskrankheiten ablaufen, sind dagegen unbekannt. Dieser Sachstand wird mit der Formulierung „Die genauen Mechanismen sind unbekannt“ adäquat beschrieben. Ich zitiere in diesem Zusammenhang den IQWiG-Bericht zu ME/CFS (S. 227): „die genauen Mechanismen bedürfen gemäß der Leitlinie noch der weiteren Erforschung.“. Ich zitiere weiter aus der Leitlinie Müdigkeit (S. 59): „Die genaue Ursache der Erkrankung ist bislang nicht geklärt.“ (Hervorhebungen von mir.)

2) „ME/CFS tritt meist infolge viraler Infektionskrankheiten wie [...] COVID-19 auf“. Saidmann löschte „COVID-19“. Den Hinweis auf COVID-19 habe ich wieder eingefügt und mit weiteren Quellen belegt. Um diese Diskussion abzukürzen, habe ich als Belege die auf Wikipedia bevorzugte Sekundärliteratur angegeben (IQWiG, Pschyrembel). Vorsorglich weise ich darauf hin, dass ich über umfangreiche Primärliteratur verfüge, die den Zusammenhang von COVID-19 und ME/CFS ebenfalls beschreibt. Es bestand jedoch Einigkeit, dass die Zahl der angegebenen Quellen zu reduzieren ist.

3) „Angenommen werden unter anderem Störungen des […] Nervensystems“. Saidmann löschte „Nervensystems“. Ich zitiere, was die dort genutzte Quelle aus Nature Reviews Microbiology (Davis et al) in Bezug auf ME/CFS aussagt: „Altered neurological functions have also been observed, including neuro-inflammation, reduced cerebral blood flow, brainstem abnormalities and elevated ventricular lactate level, as well as abnormal eye and vision findings.“ (S. 137). Ich habe Begriff und Quelle daher wieder eingefügt und sowie weitere Quellen für diesen Punkt ergänzt (Pschyrembel, Leitlinie Müdigkeit).

4) Saidmann löschte am Ende eines Satzes einen Punkt. Diesen habe ich wieder eingefügt.

Die konstruktive Diskussion über die Weiterentwicklung des Artikels setzen wir in einem anderen Abschnitt fort. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:39, 1. Mai 2024 (CEST)

Als Ergänzung dazu: Saidmanns Änderungen waren mMn. regelwidrig, gemäß WP:Edit-War „sind bei erstmaligen Revertierungen aktuelle und dem Revertierenden bekannte frühere Diskussionen zu berücksichtigen“. --MaligneRange (Diskussion) 10:58, 1. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 16:57, 6. Mai 2024 (CEST)

Überarbeitung des Abschnitts "Verbreitung"

Hallo zusammen!

Ich möchte vorschlagen, den Abschnitt Verbreitung zu überarbeiten. Meine Ideen:

1. Zu Beginn des Abschnitts die Heterogenität von Daten (IQWiG-Bericht, S. 24) zur Prävalenz erklären (Gründe: Unterschiedliche Diagnosekriterien/Berücksichtigung bzw. Nicht-Berücksichtigung PEM (IQWiG-Bericht, S. 24), Dunkelziffer aufgrund von Unbekanntheit im Gesundheitssystem (EUROMENE, S. 2), Unterschiede Selbst-/Fremdwahrnehmung (IQWiG-Bericht, S. 27), Fehldiagnosen (IQWiG-Bericht, S. 27), Unterdiagnostik (CDC))

2. Die Daten zur Prävalenz im Psychrembel sollten mMn erhalten bleiben. Ich würde sie um die aktuellen Daten der KBV (2021) ergänzen (das sind meines Wissens die aktuellsten deutschen Daten) und auf eine angenommene Zunahme durch COVID-Infektionsgeschehen hinweisen (IQWiG, S. 27). Zur Veranschaulichung, dass ME/CFS keine seltene Erkrankung ist, würde ich vorschlagen, einen Vergleich zu MS (mit Verlinkung) zu ziehen.

3. Die Geschlechterverteilung würde ich vorschlagen zu erweitern: 2:1 (Psychrembel) bis 3:1 (norwegische Studie).

4. Die Angaben der norwegischen Studie zur Altersverteilung sollten mMn auch erhalten bleiben. (Die Seitenzahl stimmt da aktuell nicht, das würde ich korrigieren.) Außerdem würde ich vorschlagen, eine Angabe zur angenommenen Häufigkeit bei Kindern einzufügen (CDC).

5. Veraltete, mMn nicht mehr relevante Angaben (Anfrage der Linken aus 2013, Daten aus 2016) würde ich vorschlagen rauszunehmen.

Was haltet ihr davon? Habt ihr weitere Impulse oder Quellen, die eurer Meinung nach dort berücksichtigt werden sollten? --Miero329 (Diskussion) 11:18, 2. Mai 2024 (CEST)

Hallo Miero329,

super, dass du dir diesen wichtigen Abschnitt vornimmst! Ich finde das von dir beschriebene Vorgehen sehr sinnvoll. Als zusätzliche Quelle würde ich dir noch diese Studie empfehlen:

Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome in Adults: United States, 2021–2022

Auch dort besteht wieder das Problem mit den zugrunde gelegten Diagnosekriterien. Das müsste man ggf. erwähnen. Es ist aber eine umfangreiche Erhebung und daher könnte sie die Datenbasis des Abschnitts verbessern. --MECFS-Autor (Diskussion) 13:07, 2. Mai 2024 (CEST)

Ad 1. und 2. Viele Zahlen beziehen sich auf die Zeit vor der Pandemie, oder sind evtl. in der ersten Zeit der Pandemie entstanden (wo es Post Covid noch gar nicht geben konnte). Bei den Zahlen sollte man jeweils darauf hinweisen. Es gibt auch Schätzungen von Forschern, wieviel Prozent der Betroffenen Personen nach Covid-19-Erkrankung bzw. mit Post-Covid ME/CFS-Betroffen sind. Da scheint es aber große Schwankungen zu geben, die man alle nennen sollte. Unseriös oder "unwissenschaftlich" ist an solchen Schätzungen von Experten nichts.

Ad 2. Seltene Erkrankung ist definiert als < 1:2000, siehe https://www.bfarm.de/DE/Kodiersysteme/Kooperationen-und-Projekte/Orphanet/Orphanet-International/Seltene-Erkrankungen/_node.html Auf Deutschland bezogen wären das ca. 40.000 Betroffene, da liegen die Zahlen um ein Vielfaches drüber. Den Vergleich zu MS würde ich zusätzlich auch machen.

Ad 3. Scheint mir auch sinnvoll.

Ad 4. Ja, sofern aktuell.

Ad 5. Ja, alte Daten raus. Im Prinzip sollte das auch mal mit nicht nur zeitlich alten, sondern auch mit fachlich überkommener Literatur geschehen. Das sollte man m. E. aber nicht überhastet angehen. --DrKssn (Diskussion) 18:15, 2. Mai 2024 (CEST)

Ich schließe mich --DrKssn an. Vielen Dank für den Vorschlag an --Miero329 --Simon Simmi (Diskussion) 18:23, 2. Mai 2024 (CEST)

Vielen Dank für dein Feedback!

Ich finde auch, dass man durchaus Schätzungen von Forschenden zu einem erwarteten Anstieg der Betroffenenzahl aufnehmen kann. Hast du da zufällig Quellen? Mir ist nur diese eine bekannt, in der mindestens eine Verdopplung prognostiziert wird (S. 832). Ansonsten kenne ich nur unspezifische Prognosen einer Zunahme. Fände es aber, wie du auch schreibst, angemessen, wenn dann mehrere Aussagen aufzunehmen. Also falls du dazu Quellen hast, freue ich mich! --Miero329 (Diskussion) 13:27, 3. Mai 2024 (CEST)

Ihr findet ab sofort hier meinen Vorschlag für eine Überarbeitung des Abschnitts Verbreitung. Ich freue mich auf euer Feedback! :-) --Miero329 (Diskussion) 16:38, 4. Mai 2024 (CEST)

Hallo Miero329, danke für die Arbeit, der Entwurf gefällt mir wirklich gut! :-)

Als Idee: könnten Zwischenüberschriften sinnvoll sein? Die könnten erstens Lesenden beim schnellen Auffinden der Daten helfen, und zweitens würden sie dazu beitragen, dass zukünftig Editierende neue Daten an den richtigen Stellen einfügen.

Wenn man Zwischenüberschriften einbauen möchte, wären es m.E. 3 Stück:

- Gesamtverbreitung (vor "Dem Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) folgend...")

- Verbreitung nach Geschlecht (vor "Schätzungsweise sind zwei- bis dreimal so viele Frauen...")

- Verbreitung nach Alter (vor "Eine norwegische Studie zeigte...") --MECFS-Autor (Diskussion) 17:38, 4. Mai 2024 (CEST)

Gute Idee und danke für die Rückmeldung! Wenn du möchtest, kannst du die Zwischenüberschriften einarbeiten (in der Arbeitskopie darf gerne gemeinsam gearbeitet werde), ansonsten füge ich sie später ein. --Miero329 (Diskussion) 18:36, 4. Mai 2024 (CEST)

Gerne, mache ich - wollte nur nicht ohne Rücksprache deinen Original-Entwurf verändern. --MECFS-Autor (Diskussion) 18:39, 4. Mai 2024 (CEST)

Ich habe auch ein bisschen Kleinkram abgeändert. @Miero329: Du kannst im Baustellenbaustein ein Flag für "Mitarbeit" setzen, dann wissen andere direkt, dass sie da auch mitschreiben dürfen. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 10:25, 5. Mai 2024 (CEST)

Danke für die Mitarbeit und den Hinweis! Flag habe ich eingefügt. --Miero329 (Diskussion) 11:06, 5. Mai 2024 (CEST)

Außerdem möchte ich vorschlagen, den (überarbeiteten) Abschnitt Verbreitung entsprechend der WP-Formatvorlage Krankheit direkt auf die Einleitung folgend zu verschieben. Ein neuer Abschnitt Geschichte, der Definitionen teilweise ersetzt (siehe Diskussionsbeitrag hier), sollte dann weiter nach unten verschoben werden (z. B. nach Verlauf und Prognose). --Miero329 (Diskussion) 08:38, 5. Mai 2024 (CEST)

Zustimmung zu diesem Vorschlag! --MECFS-Autor (Diskussion) 10:11, 5. Mai 2024 (CEST)

Wegen "Eine Zunahme der Betroffenen durch COVID-19-Infektionen wird angenommen.[37][33] Einige Experten prognostizieren eine Verdopplung der Betroffenenzahl im Rahmen der COVID-19-Pandemie.[38]" Prognosen dieser Art haben keine enzyklopädische Relevanz. Hier müssen wir abwarten, bis Daten vorliegen. Die Leser erwarten Informationen und keine Glaubensanleitungen. --Saidmann (Diskussion) 20:47, 4. Mai 2024 (CEST)

Danke für die Rückmeldung!

„Eine Zunahme der Betroffenen durch COVID-19-Infektionen wird angenommen.[37][33]“ ist keine Prognose mehr, sondern eine Einordnung des bereits erfolgten Anstiegs, der anhand der Daten der KBV dargelegt wird. Könnte also auch in der Vergangenheitsform geschrieben sein, habe mich aber dagegen entschieden, weil Covid-19 gekommen ist, um zu bleiben.

„Einige Experten prognostizieren eine Verdopplung der Betroffenenzahl im Rahmen der COVID-19-Pandemie.[38]“: Mir ist keine Regel bekannt, nach der Prognosen grundsätzlich unerwünscht wären. Aussagen müssen gut belegt sein, das ist hier in diesem verblindet peer reviewten Übersichtsartikel der Fall. Wenn es weitere Wünsche gibt, diesen Satz rauszunehmen, kann ich aber damit leben. (siehe auch Gespräch mit DrKssn zuvor) --Miero329 (Diskussion) 07:53, 5. Mai 2024 (CEST)

Aus meiner Sicht kann die Textstelle drinbleiben. Die Prognose ist als solche gekennzeichnet und mit seriöser Quelle belegt. Für die Lesenden ist die gegebene Information daher verständlich und nachvollziehbar. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:10, 5. Mai 2024 (CEST)

Die Daten der KBV deuten auf eine Korrelation hin, nicht auf eine Kausalität. Long Covid kann andere Ursachen haben als "ME/CFS". Dazu gibt es Literatur. Die kann in einen anderen Abschnitt, aber nicht in diesen hier.

Zur Quelle Renz-Polster & Scheibenbogen (2022) gibt es bereits einen Disk-Abschnitt (siehe oben). Sie ist für den Abschnitt Verbreitung definitiv nicht geeignet. --Saidmann (Diskussion) 14:24, 5. Mai 2024 (CEST)

Die Zahlen der KBV zu bewerten ist nicht unsere Aufgabe. Der Anstieg ist offiziell erfasst, siehe:

„Die Anzahl der Behandlungsfälle mit Diagnose G93.3 nach ICD 10‐GM lag in den präpandemischen Jahren 2018 und 2019 zwischen 350.000 und 400.000, was in etwa den o. g. Schätzungen zur Prävalenz entspricht. Ein Anstieg auf knapp unter 500.000 Patienten deutschlandweit für das Jahr 2021 konnte ebenfalls beobachtet werden.“ (KBV 2023, 2)

Den Diskussionsabschnitt zu Renz-Polster & Scheibenbogen (2022) habe ich zur Kenntnis genommen. Deine alleinige Bewertung dieser Quelle dort teile ich nicht. Es handelt sich wie bereits geschrieben um einen Artikel, der die Anforderungen der Wikipedia vollends erfüllt und von den Mitdiskutierenden als geeignet bewertet wurde. --Miero329 (Diskussion) 15:23, 5. Mai 2024 (CEST)

Warum nehmt ihr nicht PMID 36639608 statt Renz-Polster & Scheibenbogen? Inzwischen habt ihr diese Quelle sogar 2x in die Einleitung geschrieben. Hier gibt es wissenschaftliche Angaben zu der Frage - in Renz-Polster & Scheibenbogen nicht. --Saidmann (Diskussion) 17:03, 5. Mai 2024 (CEST)

Wenn du konkrete Informationen aus der Quelle in dem Abschnitt haben möchtest, nenne sie doch bitte. --Miero329 (Diskussion) 17:37, 5. Mai 2024 (CEST)

Ja, eine konkrete Schätzung - belegt durch 4 Quellen - liegt dort vor: "around half of individuals with long COVID are estimated to meet the criteria for ME/CFS [10,11,29,100]". --Saidmann (Diskussion) 18:21, 5. Mai 2024 (CEST)

Das ist in der Tat eine sehr wichtige Information. Ich erkenne aber die Relevanz für den Abschnitt Verbreitung nicht, da sie keinen informativen Gehalt in Bezug auf die Prävalenz von ME/CFS enthält. Weitere Zusammenhänge zwischen LC und ME sehe ich potentiell eher im Abschnitt Ursachen.

Gerne kannst du aber einen Satz formulieren und sagen wo er hin soll. --Miero329 (Diskussion) 18:36, 5. Mai 2024 (CEST)

Vorgeschlagener Satz an Stelle des Renz-Polster & Scheibenbogen Satzes: "Der Einfluss von Long Covid auf die Verbreitung kann noch nicht abgeschätzt werden, da zwar vermutet wird, dass etwa die Hälfte der Long Covid Patienten auch als ME/CFS-Patienten eingestuft werden können (Quelle PMID 36639608), die Verbreitung von Long Covid jedoch wegen großer Probleme der Definition noch nicht zuverlässig beschrieben werden konnte." --Saidmann (Diskussion) 20:36, 5. Mai 2024 (CEST)

Danke. Dein Vorschlag beinhaltet aber mE Theoriefindung.

Kompromiss (?): Satz um Renz-Polster/Scheibenbogen bleibt drin, dafür anschließender einschränkender Satz: „Genaue Daten zum Einfluss der COVID-19-Pandemie auf die Prävalenz von ME/CFS liegen jedoch noch nicht vor (KBV 2023, 2).“ --Miero329 (Diskussion) 08:15, 6. Mai 2024 (CEST)

Das halte ich für einen sehr guten Vorschlag. Damit bieten wir den Lesenden einen Anhaltspunkt für eine mögliche Entwicklung der Zahlen, stellen aber gleichzeitig äußerst transparent dar, dass es sich um keine sicheren/bereits erfassten Daten handelt. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:09, 6. Mai 2024 (CEST)

(Mein Kommentar bezieht sich auf den Vorschlag von Miero329.) --MECFS-Autor (Diskussion) 10:11, 6. Mai 2024 (CEST)

Die Verknüpfung von ME/CFS und Long Covid ist wohl sehr naheliegend, aber die aktuellen "hochrangigen" Sekundärpublikationen (LL Müdigkeit, LL Long Covid, IQWiG-Bericht) sind auffällig still zu dem Thema, obwohl Scheibenbogen an allen drei mitgewirkt hat. Aus dem IQWiG-Bericht, in dem Renz-Polster/Scheibenbogen auch als Quelle berücksichtigt wurde (S. 27):

„An dieser Stelle ist des Weiteren zu bedenken, dass die Untersuchungen die präpandemische Lage abbilden. Vor dem Hintergrund der in Kapitel A4 angeführten Studienergebnisse zum Zusammenhang zwischen ME/CFS und COVID-19 erscheint es plausibel anzunehmen, dass die Prävalenzschätzungen von ME/CFS nach SARS-CoV-2-Infektionen ansteigen. Eine genaue Quantifizierung allerdings, wie hoch die Steigerung ausfallen wird, ist auf Basis der aktuellen Studienlage zu Long-COVID bzw. zum Post-COVID-Syndrom nicht ausreichend sicher möglich.“

Vor dem Hintergrund würde ich die konkrete Schätzung auch als noch nicht spruchreif, die Aussage „Der Einfluss von Long Covid auf die Verbreitung kann noch nicht abgeschätzt werden“ aber als zu restriktiv sehen. Vorschlag:

2021 wurden deutschlandweit knapp 500.000 Menschen wegen ME/CFS behandelt, etwa 100.000 mehr als 2018/2019.^{[KBV S. 2]} Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet und war 2021 fast doppelt so häufig wie Multiple Sklerose. Etwa die Hälfte der Long-Covid-Patienten erfüllt die diagnostischen Kriterien für ME/CFS,^{[Nature Review]} eine Zunahme der Betroffenenzahl durch COVID-19-Infektionen wird angenommen.^{[IQWiG S. 27]} --MaligneRange (Diskussion) 10:15, 6. Mai 2024 (CEST)

Hallo MaligneRange, das halte ich ebenfalls für eine sehr gute Option.

Wenn wir in Bezug auf die Prognose so vorsichtig sind, sollten wir jedoch in Bezug auf die Schätzung des Anteils von ME/CFS an Long Covid ebenso vorsichtig sein.

Davis et al (Nature Reviews) nennen dafür als Schätzung "around half" (S. 137), aber in der KBV-Quelle (S. 2) steht z.B. ausdrücklich, dass der Anteil an ME/CFS nach einer Covid-19-Infektion unbekannt sei ("Derzeit ist unklar, wie viele Patienten nach einer akuten Covid‐19 Erkrankung ein ME/CFS entwickeln.").

Statt "Etwa die Hälfte der Long-Covid-Patienten erfüllt..." schlage vor diesem Hintergrund die Formulierung "Ein Teil der Long-Covid-Patienten erfüllt..." vor (Quellen Davis et al sowie KBV). Damit sagen wir aus, dass es diesen Zusammenhang gibt, lassen aber den genauen Anteil offen.

Ich denke, damit wären wir in jeder Hinsicht auf der sicheren Seite. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:45, 6. Mai 2024 (CEST)

Für mich liest sich das so als ob die KBV da nur von akuten Covid-19-Infektionen, die unmittelbar ME/CFS verursachen spricht, also gerade nicht die Long-Covid-Fälle einschließt. Die Erwähnung dieser Fälle ohne Schätzwert finde ich aber gut, neuer Vorschlag:

2021 wurden deutschlandweit knapp 500.000 Menschen wegen ME/CFS behandelt, etwa 100.000 mehr als 2018/2019.^{[KBV S. 2]} Damit ist ME/CFS relativ weit verbreitet und war 2021 fast doppelt so häufig wie Multiple Sklerose.^{[citation needed]} Eine Zunahme der Betroffenenzahl in Folge der COVID-19-Pandemie wird angenommen,^{[IQWiG S. 27]} da ME/CFS nach einer Covid-19-Infektion auftreten kann^{[IQWiG S. 227]} und etwa die Hälfte der Long-Covid-Patienten die diagnostischen Kriterien für ME/CFS erfüllt.^{[Nature Review]} --MaligneRange (Diskussion) 11:12, 6. Mai 2024 (CEST)

Es stimmt, der KBV-Text ist leider begrifflich nicht sehr präzise, welche Teilgruppen genau gemeint sind. Insofern denke ich, dass deine neue Formulierung in der Tat eine gute "Synthese" der von uns diskutierten Aspekte darstellt. Danke dafür! --MECFS-Autor (Diskussion) 11:51, 6. Mai 2024 (CEST)

Bin auch einverstanden und würde dann nach einem OK von @Saidmann die Änderung einarbeiten und die Überarbeitung veröffentlichen. --Miero329 (Diskussion) 12:22, 6. Mai 2024 (CEST)

Einverstanden. --Saidmann (Diskussion) 13:59, 6. Mai 2024 (CEST)

Danke an alle! Ich setze hier mal auf erledigt damit die Diskussionsseite etwas übersichtlicher bleibt, falls das jemand nicht sinnvoll findet kann der Baustein gerne wieder entfernt werden. --MaligneRange (Diskussion) 16:52, 6. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 16:52, 6. Mai 2024 (CEST)

Abschnitt Geschichte

Ich begrüße sehr, dass dieser Artikel dem aktuellen Stand der Empfehlungen und Wissenschaft angepasst wird.

Im Abschnitt Geschichte fehlt mir der Bezug zu Florence Nightingale , anlässlich deren Geburtstag der internationale MECFS-Tag am 12.5. begangen wird

der internationale ME/CFS oder auch Tag /MECFS Awarness Day

(https://en.m.wikipedia.org/wiki/International_May_12th_Awareness_Day)

Dies sollte ergänzt werden.

In dem Zusammenhang ist auch zu erwähnen, dass viele Medizinhistoriker davon ausgehen, dass sie unter MECFS litt. Die Erkrankung wurde erst 1969 (also nach ihrer Zeit) unter diesem Namen durch die WHO definiert und ihr deshalb in Unkenntnis dieser Erkrankung andere Diagnosen gestellt wurden.

https://www.cdc.gov/me-cfs/awareness-day/?CDC_AAref_Val=https://www.cdc.gov/me-cfs/resources/awarenessday.html -

--91.66.43.139 18:03, 19. Mai 2024 (CEST)

Ist bereits im Artikel: Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches_Fatigue-Syndrom#Internationaler_ME/CFS-Tag. Liebe Grüße,--MaligneRange (Diskussion) 18:29, 19. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 18:29, 19. Mai 2024 (CEST)

Patientinnen und Patienten

bieten keinen zusätzlichen Informationsgewinn gegenüber "Patienten". Es ist also unenzyklopädisch. Außerdem ist "Patientinnen und Patienten" nicht inklusiv, da es Bisexuelle und Diverse ausschließt. "Patienten" dagegen ist inklusiv, da es nicht sexualisiert ist und somit Personen aller möglichen sexuellen Orientierungen mit einschließt. --Saidmann (Diskussion) 14:21, 19. Mai 2024 (CEST)

Wenn man nichtmal sexuelle Orientierung und Geschlechtsidentität auseinanderhalten kann sollte man sich zu dem Thema vielleicht enthalten. --MaligneRange (Diskussion) 14:37, 19. Mai 2024 (CEST)

Bis auf die Argumentation mit der sexuellen Orientierung stimme ich @Saidmann in diesem Punkt zu und würde auch Gendersprech und Doppelnennungen möglichst vermeiden, weil ich darin keinen Informationsmehrwert sehe, andererseits aber eine geringere Lesbarkeit. Ich habe auch nicht generell etwas gegen das generische Maskulinum. Und wenn schon Genderschreibweise, dann am ehesten sowas wie Patient:innen. --DrKssn (Diskussion) 22:53, 19. Mai 2024 (CEST)

Andere Schreibweisen (Punkte, Unterstriche, Binnen-I, Sternchen etc.) sind in der deutschen Wikipedia bei Artikeln nicht zulässig, auch wenn es immer wieder Mal versuche gibt, das zu ändern. Miero hat jetzt Seths Hinweis umgesetzt und viele Formulierungen komplett entgendert, das finde ich gut. --MaligneRange (Diskussion) 10:44, 20. Mai 2024 (CEST)

1. Ein Geschlecht ist keine sexuelle Orientierung. Entgendern (auch binäres) bezieht sich auf Geschlechter (hier: Frau und Mann).
2. Wir können auch gerne mit Asterisk inklusiv entgendern, um alle Geschlechter neben w und m zu berücksichtigen. Wenn du das in der Wikipedia für diesen Artikel durchsetzen möchtest, unterstütze ich sehr gerne deine Initiative hierfür!
3. Wieso bleibst du nicht in dem bereits eröffneten Abschnitt zum Thema? Ich werde die Inhalte jetzt hier nicht wiederholen, sondern bitte erneut um Wiederherstellung der alten Version mit Doppelnennung.

--Miero329 (Diskussion) 14:51, 19. Mai 2024 (CEST)

Es ist ein komplexes und kontroverses Thema. Ein möglicher Kompromiss wären die Begriffe "Betroffene" und "Erkrankte". --Josephine58 (Diskussion) 15:26, 19. Mai 2024 (CEST)

Das ist definitiv die beste Wahl. Wenn möglich, ist das bereits so in den neuen Abschnitten umgesetzt. Manchmal lässt es sich leider nicht vermeiden. Patientinnen und Patienten ist nur ein Beispiel. Es geht auch um Ärztinnen und Ärzte, Psychotherapeutinnen und Psychotherapeuten usw.

Diskussionen dazu wurden eigentlich schon an zwei Stellen geführt, hier geht es um unabgesprochene Löschungen durch Saidmann. --Miero329 (Diskussion) 15:35, 19. Mai 2024 (CEST)

Gudn Tach!

Als Tipp, um neutrale Bezeichnungen zu finden (die weder generisches Maskulinum noch die explizite Beidnennung sind):

• https://geschicktgendern.de.

Die dortige Tabelle darf nicht blind benutzt werden, sondern es ist kontextabhängig, ob ein Ersatz passt. Und manche der genannten Alternativen sind (noch) zu ungebräuchlich oder zu umständlich für eine Enzyklopädie (immer an die Lesenden denken!). Aber in vielen Fällen wird man dort fündig oder kommt auf bessere Ideen. "Patienten" kann man je nach Kontext manchmal auch einfach durch "Menschen" oder "Personen" ersetzen oder sogar weglassen, z.B. bei

"schwer kranke Patientinnen und Patienten" -> "Schwerkranke" (kürzer, prägnanter, weniger pleonastisch und außerdem auch inklusiver).

Bei der Beidnennung sind außerdem nun umseitig ein paar Dinge zu berücksichtigen:

• "ME/CFS-Patientinnen und Patienten" ist (semantisch) falsch. Gemeint ist offenbar "ME/CFS-Patientinnen und -Patienten" (mit Bindestrich). Neutral formuliert könnte man auch schreiben: "an ME/CFS Erkrankte"
• Die Formulierung "Vergleich von Gruppendaten von Patientinnen und Patienten und Vergleichspersonen" ist irritierend wegen der beiden "und". Vorschlag: "[...] wurden [...] Abweichungen bei ME/CFS untersucht, indem Gruppendaten von Erkrankten und Nicht-Erkrankten verglichen wurden". (Ich habe nicht "Gesunden" geschrieben, weil die ja vermutlich an anderen Krankheiten leiden durften.)

-- seth (Diskussion) 20:01, 19. Mai 2024 (CEST)

Wow, cool, danke für die konstruktiven Hinweise! Ich schaue mir das an und arbeite mich ein. --Miero329 (Diskussion) 20:07, 19. Mai 2024 (CEST)

Doppelnennung scheint ja nach den Regeln erlaubt zu sein, ansonsten finde ich die Hinweise von seth sehr hilfreich, wo es sich sinnvoll und verständlich einsetzen lässt. Die Lösung mit Asterisk fände ich auch besser, da es auch nicht-binäre Geschlechter sichtbar macht, das scheint aber hier nicht erlaubt zu sein. Daher ist an Stellen, wo andere Lösungen nicht möglich sind, die Doppelnennung für mich die beste Lösung, die auch nicht kontrovers sein sollte, da schon seit Jahrzehnten gebräuchlich. --KekesfalvasKeks (Diskussion) 10:32, 20. Mai 2024 (CEST)

Ich finde Seths-Tipps auch super, Miero hat die bereits zu vielfach umgesetzt: Diff --MaligneRange (Diskussion) 10:43, 20. Mai 2024 (CEST)

Gudn Tach!

Ja, schaut gut aus.

Eine Ersetzung finde ich noch nicht so glücklich:

• Vorher: "Expertinnen und Experten bemängeln [...]".
• Aktuell: "Nach Einschätzung von Fachleuten wird [...] bemängelt."

Weshalb nicht einfach "Fachleuten bemängeln [...]"?

Sonst klingt es so, als bemängelten die es nicht selbst, sondern vermuteten nur, dass irgendwer es bemängelt. Die Quelle würde die einfachere Formulierung stützen.

Oder übersehe ich was?

-- seth (Diskussion) 10:58, 20. Mai 2024 (CEST)

Huhu. Nö, hast recht, da war ich sprachlich unsauber. Wenn du Lust hast, kannst du es gerne ändern, sonst ändere ich es später. Danke fürs Drübergucken und Mitwirken, seth. --Miero329 (Diskussion) 11:25, 20. Mai 2024 (CEST)

Erledigt! --Miero329 (Diskussion) 13:38, 20. Mai 2024 (CEST)

Geschlechtsneutrale Begriffe wie "Erkrankte" finde ich ebenfalls völlig in Ordnung. Wo dies nicht oder nur bei gleichzeitigem Verlust an Präzision möglich ist, befürworte ich die Schreibweise der Form "Patientinnen und Patienten".

Neben generellen Gründen, die für eine solche Schreibweise sprechen, erinnere ich daran, dass es in diesem Artikel um eine Erkrankung geht, die mehrheitlich Frauen betrifft. Ausschließlich von "Patienten" zu schreiben ist daher auch sachlich irreführend.

Die ausschließliche Form "Patienten" ist zudem für Lesende undeutlich, weil angesichts der bestehenden geschlechtsbezogenen Unterschiede bei dieser Erkrankung evtl. unklar ist, ob an der betreffenden Stelle der kleinere männliche Teil der Betroffenen gemeint ist oder alle Betroffenen unabhängig vom Geschlecht.

Mit geschlechtsneutralen Begriffen sowie der Form "Patientinnen und Patienten" bieten wir innerhalb der generell zulässigen Wikipedia-Regeln also größtmögliche sachliche Richtigkeit und Klarheit. Daher sollten wir diese Begriffe und diese Form verwenden. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:50, 20. Mai 2024 (CEST)

Wir haben dieses Thema ja schon an anderer Stelle diskutiert und es gab eine sehr eindeutige Präferenz beide Geschlchter zu nennen. Ich habe den Eindruck, dass hier nur abgelenkt und das Voranschreiten der Überarbeitung gebremst werden soll.

Eine neutrale Schreibweise, wie seth es vorgeschlagen und Miero bereites umgesetzt hat, finde ich super. Und wo das nicht passt, dann halt beide Formen nennen.

Das Ziel ist doch einen richtig guten, informativen und aktuellen Artikel über ME/CFS zu schreiben. Jedoch bin ich mir nicht sicher, ob alle hier dieses Ziel teilen. Wenn ein Abschnitt hier dikutiert wurde und für gut befunden wurde, dann sollten wir das auch so umsetzen. Natürlich ist es immer gut, konkrete Verbesserungsvorschläge zu machen. Die nehmen die beiden Hauptautor*innen ja auch immer an. Diese qualitativ hochwertige Arbeit sollte nicht durch nachträgliche Änderungen ohne Absprache gestört werden. --Simon Simmi (Diskussion) 16:48, 20. Mai 2024 (CEST)

 Info: Ich habe eine Vandalismusmeldung erstellt. (nicht signierter Beitrag von MaligneRange (Diskussion | Beiträge) 17:21, 19. Mai 2024 (CEST)) Saidmanns Änderungen wurden administrativ entfernt (DIFF). Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 18:01, 19. Mai 2024 (CEST)

Sehr schön. Jetzt wissen die Leser wenigsten woher der Wind weht. Es soll hier nicht um Information gehen, sondern um Mission. Dank für euer Eigentor. --Saidmann (Diskussion) 18:15, 19. Mai 2024 (CEST)

Wenn ich mir die Diskussion hier durchlese, scheint z.T. die Sachlichkeit und die Orientierung an der Sache verloren zu gehen. Da Gendern aktuell für eine gesellschaftliche Debatte sorgt, an deren Anfang wir gerade erst stehen, wird sich diese Debatte auch immer wieder in Diskussionenen zu Wikipediaartikeln wiederfinden. Eine Lösung zum Umgang mit diesem Thema weiß ich auch nicht und ist auch noch nicht von der Community gefunden.

Dennoch sollen sich alle um Sachlichkeit bemühen und persönliche Unterstellungen und Übertreibungen wie "Mission" (ich empfehle den Artikel zur Wortbedeutung) unterlassen. --91.66.43.139 18:32, 19. Mai 2024 (CEST)

Dennoch bietet eine Formulierung wie "Patientinnen und Patienten" im Artikel statt "Patienten" keine Vorteile. Die geschlechtsspezifischen Unterschiede werden ohnehin erst im nächsten Absatz erläutert. --Georg Hügler (Diskussion) 19:41, 19. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 15:26, 27. Mai 2024 (CEST)

Defekter Einzelnachweis

Hallo zusammen, unter "Kontroverse über die Bezeichnung der Krankheit" funktioniert der Einzelnachweis des ausführlichen Zitats nicht ("The committee deemed the term..."). Die Quelle ist: Institute of Medicine, 2015, Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: Redefining an Illness, S. 11, https://doi.org/10.17226/19012 . Wer kennt sich mit dem ref-Tag bei dieser Art von Zitaten aus und könnte den Nachweis dort einfügen? Vielen Dank! --MECFS-Autor (Diskussion) 13:48, 6. Jun. 2024 (CEST)

MMn kann das Zitat eigentlich raus. Die Kritik wird ja im Text bereits deutlich dargestellt. --Miero329 (Diskussion) 14:23, 6. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von --MaligneRange (Diskussion) 15:28, 6. Jun. 2024 (CEST), Ref-Tag repariert, Diskussion zum Inhalt gleich unten in einem neuen Abschnitt, damit das nicht untergeht.

Reihenfolge im Abschnitt "Literatur"

Im Abschnitt "Literatur" sollte nach meiner Auffassung die Reihenfolge der Unterabschnitte geändert werden.

Die Reihenfolge sollte sein: 1. Einführungen, 2. Leitlinien, 3. Forschungsübersichten.

Wikipedia spricht nach meiner Einschätzung in erster Linie ein allgemeines (Laien-)Publikum an. Für dieses sind die Einführungen am relevantesten. Die Forschungsübersichten sind am wenigsten relevant, daher sollten sie nach weiter unten. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:16, 19. Mai 2024 (CEST)

Da stimme ich zu. Vielleicht macht es bei Einführungen noch Sinn zwei Unterüberschriften einzufügen und die psychotherapeutische Einführung von Grande et al. sowie die Einführung in schwere und sehr schwere ME/CFS von Montoya et al. zu hinterlegen? --Miero329 (Diskussion) 11:52, 19. Mai 2024 (CEST)

Ups, da war der Antworten-Klick zu schnell:

Grande et al.: https://www.mdpi.com/1648-9144/59/4/719

Montoya et al.: https://www.mdpi.com/2227-9032/9/10/1331 --Miero329 (Diskussion) 11:55, 19. Mai 2024 (CEST)

Ich finde beide Artikel sehr gut und wichtig, und stimme auf jeden Fall zu, sie mit reinzunehmen. --Josephine58 (Diskussion) 12:55, 19. Mai 2024 (CEST)

Hallo und vielen Dank! Die genannten Artikel sind sehr gut und sie werden im Text ja bereits zitiert, aber ich tendiere dazu, an dieser Stelle auszulassen. Sie führen jeweils in speziellere Aspekte von ME/CFS ein, aber nicht in erster Linie in die Thematik dieser Krankheit allgemein. Das heißt aus meiner Sicht: wenn wir Literatur zu diesen spezielleren Aspekten bei den "Einführungen" aufnehmen, wäre es schwer möglich, eine Grenze zu ziehen. Daher würde ich es eher bei Einführungen im allgemeinen Sinn belassen. --MECFS-Autor (Diskussion) 12:56, 19. Mai 2024 (CEST)

Ich stimme dem zu, dass die beiden Artikel nicht unbedingt in eine Einführung zur Erkrankung ME/CFS gehören. Natürlich gehören die Artikel genannt. Irgendwo sollte ja die Psychiatrisierung der Erkrankung thematisiert werden (u. a. im Abschnitt "Geschichte", aber sicherlich auch an anderen Stellen) bzw. dem wissenschaftlichen Paradigmenwechsel, und da gehören sie m. E. hin (als Referenz), und natürlich auch im Kontext von "Therapie". --DrKssn (Diskussion) 23:13, 19. Mai 2024 (CEST)

Danke für euren Input. Ich finde eure Argumentation schlüssig und bin einverstanden, die Texte nicht als Einführungstexte aufzulisten.

DrKssn: In meinem kürzlich veröffentlichen Abschnitt Therapie wird der Grande-Text mehrfach zitiert, der Montoya-Text passt sicher gut in den Abschnitt Schweregrade. Eine umfassende Würdigung der Psychologisierung gehört mMn in Geschichte und/oder in den noch zu erstellenden Abschnitt Versorgungssituation. --Miero329 (Diskussion) 08:31, 20. Mai 2024 (CEST)

Ich habe die Reihenfolge im Artikel nun angepasst. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:35, 21. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 11:37, 7. Jun. 2024 (CEST)

Entfernung der Belege in der Einleitung

Soweit ich sehe, wird alles, was in der Einleitung beschrieben wird, nun auch im Hauptteil des Artikels belegt. Daher denke ich, dass wir die Belege aus der Einleitung nun entfernen können. Was meint ihr? --MECFS-Autor (Diskussion) 09:55, 6. Jun. 2024 (CEST)

Die Aussagen sind inzwischen sehr gut belegt, von mir aus können die EN daher gerne entfernt werden. Ich gehe davon aus, dass das diesmal nicht zum Anlass genommen wird, inhaltliche Streichungen aufgrund vermeintlich fehlender Quellen vorzunehmen. Danke. --Miero329 (Diskussion) 10:07, 6. Jun. 2024 (CEST)

Können raus. --MaligneRange (Diskussion) 15:28, 6. Jun. 2024 (CEST)

Sind raus. --MaligneRange (Diskussion) 09:53, 7. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 09:53, 7. Jun. 2024 (CEST)

Unseriöse Quellen ohne Belege

Guten Tag,

1) dies geht besonders an Nutzer Saidmann, PA durch wahrheitswidrige Unterstellung entfernt, --Saidmann (Diskussion) 16:26, 4. Mai 2024 (CEST)

Ich habe schon (unter anderem Namen) vor vielen Jahren versucht den ME/CFS Wikipedia Artikel an die aktuellen (und damaligen) Erkenntnisse anzupassen. Lustigerweise mit den heute im Artikel verwendeten Quellen. PA durch wahrheitswidrige Unterstellung entfernt, --Saidmann (Diskussion) 16:26, 4. Mai 2024 (CEST)

Meine Frage: Warum? Eventuell sollten Sie sich selbst einmal hinterfragen, ob hier nicht eigene Interessen und Befindlichkeiten über dem wissenschaftlichen Konsens stehen. Also, bitte weniger davon und mehr von echter wissenschaftlicher Arbeit. Danke.

2) Nun zu meinem eigentlichen Punkt:

Abschnitt Diagnose:

"Es gibt zudem Überschneidungen mit der Depression und somatoformen Störungen. Auch die angewandten Behandlungsansätze (Antidepressiva – allerdings kontrovers,[50] Psychotherapie, Bewegungstherapie) überlappen sich."

Diese Aussage ist nicht haltbar. Was ist der Sinn? ME/CFS ist keine psychische Erkrankung wie eine Depression. Allein schon auf Grund der im Wikipedia Artikel aufgeführten Diagnosekriterien für ME/CFS, die keine Überschneidung mit Depressionen zulassen (PEM/PENE als Leitsymptom). Komplett unnötiger Zusatz, der gelöscht werden kann. Oder werden bei Krebs, Lungenentzündung etc auch Überschneidungen mit Depressionen und somatoformen Störungen erwähnt? Was hat das hier zu suchen?

Weiter heißt es:

"Eine systematische Übersichtsarbeit von 2017 ergab im Fazit, dass es in der Summe bisher keine belastbare Evidenz für die Existenz von ME/CFS als eigenständiges Krankheitsbild noch für ein einheitliches Entstehungsmodell gebe.[29]"

Keine seriöse Quelle. Rollnik ist nichtmal Experte auf dem Gebiet ME/CFS, geschweige denn scheint er den wissenschaftlichen Konsens und unzählige systemische Übersichtsarbeiten zu kennen (oder berücksichtigen zu wollen zwinker zwinker), die ME/CFS durch unzählige eigenständige Evidenzbefunde als eine eigenständige, klar definierte, einheitliche Krankheit definieren.

Bitte die genannten Abschnitte löschen. Danke.

@Saidmann --Callmesupreme (Diskussion) 14:34, 4. Mai 2024 (CEST)

Hallo @Callmesupreme!

Wie du in den vorherigen Abschnitten lesen kannst, arbeiten in diesem Moment einige Personen sehr intensiv an einer grundlegenden Überarbeitung des Artikels. Ich würde mich freuen, wenn du dich daran beteiligst, sodass wir notwendige Änderungen auf Grundlage der Wikipedia-Richtlinien gemeinsam abstimmen können.

Bei der Notwendigkeit einer Löschung besagter Textabschnitte stimme ich aber grundsätzlich zu.

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 14:56, 4. Mai 2024 (CEST)

Das halte ich für den sinnvollsten Weg. Die Evidenz und der internationale medizinische Konsens sprechen für sich, daher sind diese Textabschnitte nicht (mehr bzw. generell nicht) haltbar.

Ich denke, es kommt mit der intensiven, wissenschaftlich fundierten Überarbeitung des Artikels schon sehr viel Arbeit auf uns zu. Ich hoffe, wir können diese besser ohne störende und energieraubende private Streitigkeiten über die Bühne bringen (die soweit ich das erkennen kann sowieso gegen die Regeln verstoßen). --KekesfalvasKeks (Diskussion) 15:24, 4. Mai 2024 (CEST)

Will hier auch keinen unnötigen Streit anfangen und werde auch nicht weiter auf das Thema eingehen, aber sowas muss leider auch benannt werden. Gerade, wenn es um so ein wichtiges Thema geht, bei dem solche Passagen einfach zu der jahrzehntelangen Psychopathologisierung dieser Krankheit beigetragen haben, sollte man als "höher gestellter" Wikipedia Autor nicht seine persönliche Meinung, die anscheinend dem wissenschaftlichen Konsenz zu wider geht, mit einfließen lassen.

Ist wie gesagt nicht das erste Mal, dass hier Quellen mit klarer Agenda zur Psychopathologisierung mit eingearbeitet werden. ME ist keine Depression, hat auch keine Überschneidungen und ist auch keine somatoforme Störung. Mal abgesehen davon, dass somatoforme Störungen wissenschaftlich sowieso nicht haltbar sind. Die Abwesenheit von einem objektivierbaren Befund ist kein Beweis für eine somatoforme Störung, sondern nur ein Beweis für den faulen Arzt oder Wissenschaftler, der nicht weiter nach der Ursache suchen möchte.

Wäre euch dankbar, wenn sich jemand den oben genannten Passagen annehmen würde. Vielen Dank 🙏🏽

n

e

d

--Callmesupreme (Diskussion) 18:08, 4. Mai 2024 (CEST)

PS: @Saidmann hör auf meinen Diskussionsbeitrag zu verändern oder teilweise zu löschen. Du hast schon vor Jahren meine Arbeit an dem ME/CFS Artikel behindert und immer wieder in die Psycho Ecke geschoben. Das ist keine Unterstellung, sondern Fakt. Kann man ja sicher hier auch noch nachvollziehen in den Bearbeitungen der Vergangenheit. --Callmesupreme (Diskussion) 18:13, 4. Mai 2024 (CEST)

Dann such mal schön. Ich habe hier nie etwas "in die Psycho Ecke geschoben" - mit keinem Wort und mit keiner Anspielung. Derartige PAs werde ich - nach unserem Regelwerk - auch in Zukunft löschen. --Saidmann (Diskussion) 20:27, 4. Mai 2024 (CEST)

Als Beispiel: Vor mehr als 5 Jahren habe ich hier schon die GET und CBT Empfehlungen der fehlerhaften PACE Studie kritisiert, da es damals schon debunked war und wissenschaftlicher Konsens, dass GET bzw jegliche Aktivierungstherapien keinerlei Nutzen bei ME haben, sondern schaden. Sie haben es immer wieder zurückeditiert trotz sauberer Quellen.

Jetzt überlegen Sie bitte wieviele Patienten in diesen 5 Jahren auf Grund dieses Eintrages auf Wikipedia fehlbehandelt und in die komplette Bettlägerigkeit gebracht wurden. Das hier ist kein Spielplatz. Wenn Sie nicht neutral sein können, dann bitte irgendwo anders Gott spielen, aber nicht mit dem Leben von Schwersterkrankten. Danke. --Callmesupreme (Diskussion) 21:28, 4. Mai 2024 (CEST)

Belege? Du wirst nicht einen finden! Dieser Versuch der üblen Nachrede fällt auf dich zurück. --Saidmann (Diskussion) 23:10, 4. Mai 2024 (CEST)

Siehe z.B. 06. Juli 2019 - Saidmann fügt wieder hinzu, dass GET und CBT positiv bei der Behandlung von ME sind, während die einzig wirklich evidenzbasierte Strategie "Pacing" als "von Patientenorganisationen propagiert" lapidar abgetan wird. Gestützt auf Quellen, die längst zerpflückt wurden. Entweder nicht im Thema gewesen oder vorsätzlich die Psychopathologisierung der Erkrankung gepusht.

Kann auf die schnelle noch einige mehr solcher Änderungen anführen. Hilft aber nicht der Sache. Letztendlich geht es mir nur darum, dass hier jeder neutral versucht den wissenschaftlichen aktuellen Konsens in einen vernünftigen Wikipedia Artikel zu verpacken. Psychosomatik oder Psychopathologisierung hat bei über 9000 Artikeln in peer-reviewed medizinischen Fachzeitschriften, die eine eindeutige biologische Pathologie bei ME zeigen einfach nichts zu suchen. Besonders nicht bei der Historie, in der eine Minderheit von egogetriebenen Psychologen und Psychiatern versucht hat, diese Krankheit für sich zu vereinnahmen (durch fehlerhafte Studien!). Dies muss jemandem, der hier mit schreibt, einfach bewusst sein, da es Abertausende Patienten schon in den Tod getrieben hat durch schädliche Aktivierungstherapien.

Bin raus und hoffe auf Annehmen der Kritik. Ist nichts persönliches! --Callmesupreme (Diskussion) 00:48, 5. Mai 2024 (CEST)

Am 06. Juli 2019 wurde keine Quelle kritisiert oder ausgetauscht. Der Vorwurf hat sich somit in Luft aufgelöst. --Saidmann (Diskussion) 14:04, 5. Mai 2024 (CEST)

Naja, auch mir ist hier eine gewisse "Protektion" der, sagen wir, "Psychotheorie" zu ME/CFS aufgefallen. Z.B. das lange Festhalten an der alten NICE Guideline, die wiederum als Quelle/Verifizierung von psychotherapeutischer Literatur diente. Durch die aktualisierte, revidierte Fassung der NICE Guideline, sind auch die psychotherapeutischen Quellen m. E. hier nicht mehr haltbar, und schon gar nicht sinnvoll. Ich selbst musste die aktualisierte Fassung der NICE Guideline hier mind. zweimal einpflegen. Ich würde sehr begrüßen, wenn wir das nun hinter uns lassen könnten. --DrKssn (Diskussion) 21:33, 11. Mai 2024 (CEST)

@DrKssn Dem kann ich nur uneingeschränkt zustimmen. Danke! --Josephine58 (Diskussion) 11:05, 12. Mai 2024 (CEST)

Ich bitte ebenfalls dringend darum, persönliche Konflikte von dieser sachbezogenen Diskussionsseite fernzuhalten. Solche Konflikte steuern absolut nichts zur Weiterentwicklung des Artikels bei.

Zu der Sachfrage:

In Bezug auf die genannten Textpassagen aus dem Abschnitt "Diagnose" spreche ich mich für deren Entfernung aus. Begründung:

1. Die Textpassagen befinden sich im Abschnitt "Diagnose", sagen in Teilen aber deplatziert etwas zum Thema "Behandlung" aus.

2. Die Textpassagen sind inhaltlich stark veraltet. Die Darstellung stimmt nicht mit den gültigen Leitlinien und Empfehlungen von Gesundheitsbehörden überein (Leitlinie Müdigkeit, NICE, CDC etc.). Insbesondere die Beschreibung der Behandlungsansätze ist offensichtlich veraltet.

3. Der zitierte Text von Rollnik ist anders als im Wikipedia-Artikel angegeben keine "systematische Übersichtsarbeit", sondern eine Art Meinungsbeitrag. Der Autor schreibt selbst (S. 79): Es geht "weniger um eine vollständige, systematische Analyse der vorhandenen Literatur, wie man es z. B. bei einem Cochrane Review erwarten würde, sondern um eine pragmatische Sichtung von Studien". Im Ergebnis präsentiert Rollnik eine Minderheitsmeinung zu ME/CFS, die deutlich von der heute vorherrschenden Sichtweise abweicht (vgl. die in der Neufassung der Einleitung zitierten Quellen). Wie schon hier beschrieben können an geeigneter Stelle natürlich solche Minderheitsmeinungen im Artikel auftauchen - aber hinreichend belegt, als solche gekennzeichnet und eingebettet in einen Diskussionszusammenhang. Im vorliegenden Fall sollte die entsprechende Textpassage daher entfernt werden. --MECFS-Autor (Diskussion) 10:52, 5. Mai 2024 (CEST)

@MECFS-Autor Das sehe ich ganz genauso. Weg damit! --DrKssn (Diskussion) 21:21, 11. Mai 2024 (CEST)

Hallo DrKssn und alle anderen an dieser Diskussion Beteiligte: Ich habe in einem neuen Diskussionsabschnitt eine Neufassung des Artikelteils "Diagnose" vorgelegt. Mit dieser wäre dann auch das Problem mit den fragwürdigen Textpassagen gelöst. --MECFS-Autor (Diskussion) 12:29, 13. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von --MaligneRange (Diskussion) 19:30, 11. Jun. 2024 (CEST), Der Abschnitt Diagnose wurde überarbeitet.

Aktualisierung der CDC-Belege

Die CDC-Website zu ME/CFS wurde vor einigen Tagen neu aufgesetzt. Ich habe die Belege in den kürzlich neu verfassten Teilen des Artikels entsprechend aktualisiert. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:09, 21. Mai 2024 (CEST)

Ich habe die Formulierung "in selteneren Fällen" in Bezug auf Kinder und Jugendliche aus der Einleitung entfernt, da ich hierzu auf der neuen CDC-Website keine Aussage gefunden habe. Falls jemand hierzu eine passende Quelle hat und diese einfügen möchte, sollte die Formulierung "in selteneren Fällen" selbstverständlich wieder eingefügt werden. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:17, 21. Mai 2024 (CEST)

Ergibt sich mMn aus den absoluten Zahlen des IQWiG im Abschnitt Verbreitung, Myalgische Enzephalomyelitis / Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS), S. 27 --Miero329 (Diskussion) 11:59, 21. Mai 2024 (CEST)

Habe nochmal in die mir bekannten Quellen geguckt. Es scheint doch nicht ganz so eindeutig zu sein. Daher lieber draußen lassen. Sorry für die wechselhafte Meinung. --Miero329 (Diskussion) 12:50, 21. Mai 2024 (CEST)

Danke fürs Nachschauen. Dann lass es uns erstmal offen lassen. Wenn wir schreiben, dass sowohl Erwachsene als auch Kinder und Jugendliche betroffen sind (ohne Quantifizierung), sind wir auf der sicheren Seite. --MECFS-Autor (Diskussion) 12:53, 21. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 19:37, 11. Jun. 2024 (CEST)

Löschen des Abschnitts "Siehe auch"

Hallo!

Ich schlage vor, den Abschnitt Siehe auch zu löschen. Wichtige assoziative Verweise zu Komorbiditäten und Differentialdiagnosen sind gemäß der Richtlinien inzwischen im Artikel eingearbeitet worden.

Seid ihr damit einverstanden? Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 11:21, 23. Mai 2024 (CEST)

Zustimmung. Hypersomnie könnte man als eine Ausprägung der Schlafstörungen noch irgendwo erwähnen (NICE S.50), ebenso Narkolepsie als Komorbidität/Differentialdiagnose (NICE S.57). Muss aber auch nicht sein, das kann (und soll) keine allumfassende Liste werden. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 11:39, 23. Mai 2024 (CEST)

Danke für deine Rückmeldung! Das ist mir egal :-) --Miero329 (Diskussion) 16:07, 23. Mai 2024 (CEST)

Wenn es in der Literatur als relevante Komorbidität/Differentialdiagnose genannt wird, trag es gerne ein, klar! --MECFS-Autor (Diskussion) 17:08, 23. Mai 2024 (CEST)

Einverstanden, der Abschnitt kann gelöscht werden. --MECFS-Autor (Diskussion) 11:52, 23. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 19:32, 11. Jun. 2024 (CEST)

ME vs. HIV/AIDS

Hier ein Zitat das nochmal hervorheben soll, dass ME eine sehr schwere Erkrankung ist.

„Halten wir fest: ME-Patienten haben Dysbiose – wie HIV-Patienten. Sie entwickeln nicht-infektiöse Folgekrankheiten – wie HIV-Patienten. Sie leiden an opportunistischen Infektionen – wie AIDS-Kranke. Bei ihnen wurde das Anello-Virus im Blut gefunden – wie bei HIV-Patienten, deren Infektion zum Vollbild einer AIDS-Erkrankung voranschreitet. Demzufolge sind ME-Patienten immundefizient – wie AIDS-Patienten. Sie haben einen massiven Mangel in der Epstein-Barr-Virus-spezifischen Antwort der Gedächtnis-B- und T-Zellen – ähnlich wie der Mangel an EBV-Gedächtnis-Antworten HIV-Infizierter. ME-Patienten haben oft erhöhte HHV-6-Antikörper, was auf eine Immunschwäche hinweist – ebenso wie bei HIV-Infizierten. Sie haben starke neurologische und neurokognitive Probleme – wie HIV-Infizierte. Partner von ME-Patienten haben mit 3,2% eine erhöhte Prävalenz – wie Partner von HIV-Infizierten. ME tritt in Epidemien und Clustern auf und hat sich in den letzten 30 Jahren zu einer Pandemie entwickelt – wie HIV. Und last but not least im Blut von ME-Patienten wurden Retroviren gefunden – wie bei HIV-Infizierten. “

von https://meversuscfs.blogspot.com/2017/05/ian-lipkin-der-groe-virusjager-stapelt.html --MEisnotCFS (Diskussion) 17:04, 24. Mai 2024 (CEST)

Hallo! Danke für deinen Hinweis. Die Schwere von ME/CFS sollte mMn inzwischen durch Schweregrade deutlich geworden sein. Dort gibt es auch einen Vergleich mit der Lebensqualität bei anderen Erkrankungen.

Viele Grüße --Miero329 (Diskussion) 17:14, 24. Mai 2024 (CEST)

@MEisnotCFS bitte beachte, dass die derzeitige Aktualisierung des Artikels auf Basis der aktuellen hochrangigen Sekundärliteratur erfolgt. Was der von dir verlinkte Blog verbreitet ist weit davon entfernt. --MaligneRange (Diskussion) 17:54, 24. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 19:32, 11. Jun. 2024 (CEST)

Abschnitt „Kontroverse über die Bezeichnung der Krankheit“: Begriffsbeweis Myalgische Enzephalomyelitis

„Seit den 1990er Jahren wurde wiederholt darauf verwiesen, dass die Bezeichnung Enzephalomyelitis falsch und irreführend sei, weil eine Entzündung von Gehirn und Rückenmark nie nachgewiesen wurde.“

Was für eine Quelle/Nachweis wird hier gewünscht um den Begriff ME zu beweisen? Dann kann ich mal suchen, ob ich was finde was hier anerkannt wird.

Im Artikel sind bislang weder die pathologischen Gehirnscans mit MRT,  SPECT bzw. PET erwähnt.

So ein Nachweis gelingt wohl nicht ohne Gehirnscan bzw. Autopsie bei Todesfall.

Pathologisches SPECT? Eine/beide Seiten der Hirnrinde betroffen?

Eine = milder Verlauf, beide = schwerer Verlauf.

Nachweis von Beschädigung des Hinstamms? = sehr schlecht.

Siehe: https://www.tymestrust.org/pdfs/nightingaledefinition.pdf#page=4 --MEisnotCFS (Diskussion) 11:16, 27. Mai 2024 (CEST)

Die aktuell relevante Sekundärliteratur (wie oben der Hinweis auf WP:RMLL) ist sich einig, dass die -itis nicht sicher nachgewiesen ist. Der Satz stellt ja auch nur die Kritik am Namen da und macht sie sich nicht zu eigen, das passt schon so. --MaligneRange (Diskussion) 11:52, 27. Mai 2024 (CEST)

Jarred Younger spricht hier eindeutig von Gehirnentzündung und dem Problem, dass die meisten Ärzte es nicht diagnostizieren können, weil schlicht die Werkzeuge dazu fehlen:

https://www.omf.ngo/wp-content/uploads/2018/11/German-Jarred-Younger-How-Brain-Inflammation-Causes-MECFS_GERMAN.pdf

Ein paar Stichworte aus o. g. Transkript: Bei ME: Gehirn ist 1 Kelvin heißer als bei Gesunden, das ist viel, deutet auf Entzündung hin, Laktat viermal erhöht, das ist mit Neuroinflammation verbunden, Myo-Inosito ist in Mikroglia auffindbar, nicht in Neuronen, ebenfalls erhöht bei ME, also sammeln sich Mikrogliazellen an.

Das Gehirn ist durch die Krankheit nachweisbar beeinträchtigt. Könnte man das wenigstens mit aufnehmen?

Zitate aus der "Internationale Konsensleitlinie für ME":

https://www.me-cfs.net/images/Downloads/ME_ICC_Primer_Deutsch_2012.pdf#page=10

„Minderdurchblutung 80 - 84 (Neuro-SPECT, Arterial Spin Labeling)

↓ regionaler Blutfluss (rCBF), ↓absoluter kortikaler Blutfluss 46, 85

↓ Minderdurchblutung im Hirnstamm unterscheidet ME von einer Depression83

↓ weitere Verringerung des zerebralen Blutflusses nach Belastung Stärkere Hirnbeteiligung korreliert mit höherem Schweregrad46“

Quellen:

46. Yoshiuchi K, Farkas I, Natelson BH. Patients with chronic fatigue syndrome have reduced absolute cortical blood flow. Clin Physiol Funct Imaging 2006; 26: 83-6. [PMID: 16494597]

80. Mena I, Villanueva-Meyer J. Study of Cerebral Perfusion by NeuroSPECT in Patients with Chronic Fatigue Syndrome. In: Hyde BM, Goldstein J, Levine P, eds. The Clinical and Scientific Basis of Myalgic Encephalomyelitis, Chronic Fatigue Syndrome. Ottawa, Ontario & Ogdensburg, New York

State: The Nightingale Research Foundation; 1992: 432-8.

81. Goldstein JA, Mena I, Jouanne E, Lesser I. The assessment of vascular abnormalities in late life chronic fatigue syndrome by brain SPECT: Comparison with late life major depressive disorder. J CFS 1995; 1: 55-79.

82. Goldberg MJ, Mena I, Darcourt J. NeuroSPECT finding in children with chronic fatigue syndrome. J CFS 1996; 3: 61-67.

83. Costa DC, Tannock C, Brostoff J. Brainstem perfusion is impaired in chronic fatigue syndrome. QJM 1995; 88: 767-773. [PMID: 8542261]

84. Ichise M, Salit I, Abbey S, Chung DG, Gray B, Kirsh JC, Freedman M. Assessment of regional cerebral perfusion by Tcm-HMPAO SPECT in chronic fatigue syndrome. Nucl Med Commun 1992; 13: 767-772. [PMID: 1491843]

85. Biswal B, Kunwar P, Natelson BH. Cerebral blood flow is reduced in chronic fatigue syndrome as assessed by arterial spin labeling. J Neurol Sci. 2011; 301: 9-11.2011; 301: 9-11. [PMID: 21167506]

Beschreibung von Bildgebung:

„Ausgedehnte Bereiche mit Minderdurchblutung sind charakteristisch für ME: HMPAO c99m-Radiopharmazeutikum zur Erfassung des zerebralen Blutflusses. Die Aufnahmen des Patienten werden rekonstruiert und mit Hilfe der Oasis-Software von Segami, USA, mit denen in der Datenbank erfasster gleichaltriger Gesunder verglichen. In grauer Farbe normale Perfusion entsprechend dem Mittelwert +2 Standardabweichung, in den Farben blau, grün und schwarz 2-5 Standardabweichung unter dem normalen Mittelwert, was kennzeichnend ist für eine Minderdurchblutung. Die linke Seitenansicht zeigt eine ausgeprägte Minderdurchblutung im lateralen Aspekt des Temporallappens bis hin zum Frontal- und Parietallappen. Die linke mittlere Ansicht zeigt eine ausgedehnte Minderdurchblutung im limbischen System einschließlich des anterioren, medialen und posterioren Gyrus cinguli. Es liegt links temporal medial eine Minderdurchblutung vor, die kennzeichnend ist für eine Unterfunktion in der Projektion des Hippocampus. Sowohl das posteriore Gyrus cinguli als auch die Unterfunktion des Hippocampus sind kennzeichnend für eine kognitive Beeinträchtigung. (Das Ventrikelsystem ist in weiß abgebildet.) Schließlich liegt noch eine Minderdurchblutung im Occipitallappen vor.

Ismael Mena, MD, Nuklearmedizin“ --MEisnotCFS (Diskussion) 14:17, 27. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von --MaligneRange (Diskussion) 19:34, 11. Jun. 2024 (CEST), Abschnitt wurde überarbeitet.

Sinnvolle Wissensquelle "ME - Internationale Konsensleitlinie"

Hier ist die Internationale Konsensleitlinie zur Diagnose und Therapie von ME. Darin sind zahlreiche Studien als Quellen gelistet.

Die Leitlinie wurde von führenden ME-Experten verfasst, daher eine sinnvolle Quellesammlung.

Download: https://www.me-cfs.net/images/Downloads/ME_ICC_Primer_Deutsch_2012.pdf --MEisnotCFS (Diskussion) 11:18, 27. Mai 2024 (CEST)

Bitte keine Links zu privaten Google Drives einstellen, da weiß niemand was sich dahinter verbirgt. Ich habe den Link entfernt. Falls du die Internationale Konsenskriterien meinst: Die werden bereits unter Myalgische_Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom#Kanadische Konsenskriterien erwähnt und verlinkt. --MaligneRange (Diskussion) 11:57, 27. Mai 2024 (CEST)

Ich meine nicht die Kriterien, sondern die dazugehörige Leitlinie die sehr viele wichtige Infos enthält. Leider ein den meisten unbekanntes Dokument.

Hier ein anderer Downloadlink: https://www.me-cfs.net/images/Downloads/ME_ICC_Primer_Deutsch_2012.pdf --MEisnotCFS (Diskussion) 13:06, 27. Mai 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 19:35, 11. Jun. 2024 (CEST)

Diagnose, Prognose anhand MRT/SPECT Gehirnscan

Zur Diskussion, Vorschläge:

Dr. Byron Hyde stellt die Prognose mithilfe eines dezidierten SPECT des Gehirns: Sofern nur eine Seite des Gehirns betroffen ist, dann bestehen die besten Heilungschancen. Wenn beide Seiten der Hirnrinde betroffen sind, dann haben die Betroffenen die geringste Chance von spontaner Heilung. Wenn beide Seiten sowie weitere Systeme (hintere Kammerorgane (Pons und Kleinhirn), das limbische System, die subkortikalen und Hirnstammstrukturen) betroffen sind, dann sind das die schwerst- und chronisch verletzten Patienten.

MRI-Studien zeigen erhöhte Zahlen von irreversiblen punktförmigen Läsionen, ähnlich Demyelinisierung oder Ödeme, im Frontallapen und subkortikalen Bereichen. --MEisnotCFS (Diskussion) 13:18, 27. Mai 2024 (CEST)

Patientenbefunde von MRT/SPECT

Wurde bei euch ein MRT oder sogar SPECT vom Gehirn gemacht? Wurde etwas gefunden? Habe pathologische MRT-Befunde von 2 Betroffenen vorliegen. Ich tue mich sehr schwer, dass einfach behauptet wird, Gehirnentzündung/Schaden am Rückenmark wäre nicht vorhanden, aber in den meisten Fällen/Studien wurde das gar nicht untersucht. (nicht signierter Beitrag von MEisnotCFS (Diskussion | Beiträge) 13:20, 27. Mai 2024 (CEST))

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 19:33, 11. Jun. 2024 (CEST)

Weblinks

Würde für euch etwas dagegen sprechen, im Abschnitt "Weblinks" die "International Association for Chronic Fatigue Syndrome/ Myalgic Encephalomyelitis (IACFS/ME)" rauszunehmen? Ich halte sie inzwischen für nicht mehr ausreichend relevant. Und noch danke an alle, die den Artikel in den letzten Wochen so fachgerecht überarbeiten. --Lupine* (Diskussion) 19:09, 13. Jun. 2024 (CEST)

Einverstanden, und danke für dein freundliches Feedback! :-) --MECFS-Autor (Diskussion) 19:12, 13. Jun. 2024 (CEST)

Danke für die Rückmeldung, dann nehme ich den Link jetzt raus. --Lupine* (Diskussion) 20:58, 13. Jun. 2024 (CEST)

Für mich passt das Entfernen auch. Danke für die Wertschätzung! --Miero329 (Diskussion) 08:33, 14. Jun. 2024 (CEST)

Volle Zustimmung. Ich rechne nicht mit Gegenstimmen und die Disk ist voll genug, ich setzte Mal auf erledigt. Bei Bedarf den Baustein einfach wieder entfernen. Liebe Grüße, --MaligneRange (Diskussion) 14:21, 14. Jun. 2024 (CEST)

Archivierung dieses Abschnittes wurde gewünscht von: --MaligneRange (Diskussion) 14:21, 14. Jun. 2024 (CEST)

Mögliche Ursachen und Diagnostik durch erhöhte Laktat-, N-Acetylaspartat- und Inositol-Werte

Hallo zusammen,

ich habe einen sehr interessanten Beitrag von Dr. Younger gefunden, der möglicherweise eine Rolle für die Ursachen, aber auch die Diagnostik von ME/CFS spielen könnte.

Hierbei geht Herr Dr. Younger v.a. auf erhöhte Entzündungswerte von Laktat, N-Acetylaspartat, Cholin sowie Inositol im Gehirn ein, die alle möglichen Beschwerden von ME/CFS auslösen oder zumindest mit bedingen könnten.

Hier die Quelle: https://www.youtube.com/watch?v=8XrdSlpUQTE&t=491s

Evtl. weiß jemand mehr dazu oder kann das irgendwie weiter ausführen? Bin selbst von CFS betroffen und stark eingeschränkt, v.a. kognitiv.

Danke und VG,

Jay --Jay Laserfocus (Diskussion) 12:33, 4. Jun. 2024 (CEST)

Danke für den Hinweis! Schau ich mir mal an.Josephine58 (Diskussion) 11:53, 5. Jun. 2024 (CEST)

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